Voor ons was al heel snel duidelijk dat mijn man en ik allebei graag kinderen wilden. Maar we wisten ook dat dat met mijn cf misschien niet zo makkelijk zou worden. Na ons trouwen in juli 2005 vonden we de tijd rijp om eens echt met mijn dokters om de tafel te gaan zitten en onze “plannen” voor te leggen. Na wat geharrewar en het nakijken door uiteindelijk drie ziekenhuizen van mijn medicijnlijst kregen we groen licht. Gelukkig heb ik niet veel medicijnen hoeven laten staan, alleen de Pulmozyme en mijn onderhoudskuur Co-trimoxazol mochten niet. Verder waren er diverse medicijnen waarvan de bijsluiter adviseerde die alleen op doktersadvies te gebruiken of waarvan de effecten op een zwangerschap niet bekend waren. Wel waren daar inmiddels veel ervaringen uit de praktijk van bekend waardoor ik die toch met een veilig gevoel ben blijven gebruiken, zoals mijn maagzuurremmers en pufjes. Ook werd me duidelijk dat je als zwangere niet té voorzichtig moet zijn met medicijngebruik want je eigen lichaam moet tenslotte wel fit genoeg blijven om die zwangerschap te doorstaan.
Wij hebben besloten om Frank niet te laten testen op dragerschap. Ik wil benadrukken dat die beslissing echt persoonlijk was en dat de test ons wel is aangeboden en anderen daar wel gebruik van willen en kunnen maken. Wij vonden dat de test geen 100% zekerheid geeft over de uitslag van dragerschap omdat het alleen de meest voorkomende mutaties betreft. Wel is er dan al veel uitgesloten, maar toch. Bovendien kan een kind naast cf (helaas) heel veel ziektes krijgen en ook bij een bevalling kan heel veel misgaan. Gelukkig gaat het veel vaker goed. Voor ons was het in ieder geval duidelijk dat een kind hoe dan ook welkom was. Overigens is inmiddels gebleken dat Rik alleen drager is van cf. Dat kan ook niet anders omdat ik hoe dan ook het cf-gen doorgeef (zie "Erfelijkheid en dragerschap" op www.cfenkinderen.nl).
Na een jaar zelf proberen (tja, dat was nou eenmaal het protocol) zonder resultaat hebben we acht IUI-pogingen gedaan. Bij een intra-uteriene inseminatie (IUI) worden geselecteerde zaadcellen direkt in de baarmoeder gebracht (intra-uterien). Hierdoor wordt het sperma van de man voorbewerkt in het laboratorium om de zaadcellen te scheiden van de vloeistof. Helaas bleef ook na deze pogingen een zwangerschap uit.
En toen was IVF aan de beurt. In het kort: Voor een IVF-behandeling zijn meerdere eicellen nodig om de kans op bevruchting zo groot mogelijk te maken. De eierstokken worden door middel van medicijnen gestimuleerd om meerdere cellen te laten rijpen.
Wanneer de eicellen rijp zijn, worden ze uit het lichaam gehaald. Dit gebeurt meestal door middel van een punctie via de schede. Nadat de eicellen uit de eierstokken zijn opgezogen, worden ze in het IVF-laboratorium met de zaadcellen samengebracht, waardoor een bevruchting kan plaatsvinden.
Als de bevruchting heeft plaatsgevonden, worden meestal twee dagen na de punctie 1 of maximaal 2 embryo's in de baarmoeder teruggeplaatst. En dan is het wachten of de behandeling is gelukt.
Bij onze eerste IVF-poging kreeg ik overstimulatie. Door de stimulatie van de eierstokken gingen er wel heel veel eicellen groeien. Gelukkig kon de poging nog net doorgaan maar na de punctie (viel me erg mee ondanks de hoeveelheid eicellen en dankzij een licht verdovend middeltje en heel rustige arts) kreeg ik toch last van een opgezette buik, buikpijn en misselijkheid doordat de de eierstokken vocht gingen afscheiden in de buikholte. Wel ging dat door rust te nemen vrij snel weer over maar eng was het wel! Helaas mislukte de poging.
Maar doordat ik zoveel eicellen had, bleven er uiteindelijk ook een aantal heel goede embryo’s over die ingevroren konden worden (cryopreservatie, de embryo’s worden dan ook wel cryo’s genoemd). De ingevroren embryo’s kunnen na ontdooien worden teruggeplaatst in een gewone menstruatiecyclus of in een zogenaamde “cryo-cyclus” waarbij de vrouw hormoontabletten krijgt om de baarmoeder voor te bereiden op een eventuele innesteling. De succeskans van het terugplaatsen van ingevroren embryo’s is weliswaar lager dan bij terugplaatsing van “verse” embryo’s, maar het is toch een extra kans met een minimale belasting voor de vrouw. Deze zogenaamde cryobehandeling wordt door de verzekering vaak niet meegerekend als een aparte IVF procedure. Bij de derde terugplaatsing van een cryo was het raak, ik bleek zwanger!! Door mijn cf hebben we ervoor gekozen om steeds maar één embryo terug te plaatsen. Dit verkleind de kans op een zwangerschap wel maar we vonden het risico op een tweelingzwangerschap en de misschien daaruit volgende complicaties te groot. En zo was de eerste IVF-poging toch nog gelukt! (Waarom we IVF nodig hadden is nooit duidelijk geworden maar waarschijnlijk had het wel te maken met mijn cf.)
Eigenlijk heb ik best een goede zwangerschap gehad, mijn diabetes (waardoor ik heel veel heb getest en de tweede helft van mijn zwangerschap een continue bloedglucosemeter op mijn arm heb gehad, ideaal!) en cf meegerekend. Natuurlijk heb ik wat last gehad van de “gewone” zwangerschapskwaaltjes, vooral misselijkheid. Helaas bleef dat in de gehele zwangerschap terugkomen. Wel ben ik rond 23 weken zwangerschapsduur in het ziekenhuis beland na een onderbehandelde fikse griep. Wat was ik benauwd! Maar na twee weken aan de zuurstof en een enorme dosis Augmentin via het infuus ben ik toch weer helemaal opgeknapt. Hierdoor ben ik op dat moment wel gewisseld van ziekenhuis en behandelaars (echt niet aan te raden zo midden in een zwangerschap) omdat het vertrouwen in mijn oude arts door de onderbehandeling en het gedoe van opname (twee keer met de ambulance op en neer van ziekenhuis naar ziekenhuis) helemaal weg was. Gelukkig was en is mijn nieuwe arts een stuk doortastender en heeft die ook de rest van mijn zwangerschap begeleid.
Met bijna 37 weken zwangerschap was ik het echt moe. Tot 35 weken heb ik zelfs nog kunnen sporten (nou ja, het was meer een soort van bewegen op de fitnessapparaten) maar daarna werd ik toch wel heel snel kortademig door mijn enorme buik. Rik bleef heel eigenwijs in stuit liggen en nadat besloten was dat een draaipoging niet zo’n goed idee was, is hij met een keizersnee gehaald drie weken voor de uitgerekende datum. We hadden geen keus maar toch denk ik dat de keizersnee voor mij wel de goede optie is geweest. Ik vraag me nog steeds af of ik een “gewone” bevalling had gered. Wel was het onvermijdelijke hoesten in het begin pijnlijk maar wel te doen door het drukken van een kussen op mijn buik.
Al met al was het het hele proces meer dan waard. We zijn enorm blij met Rik en beseffen heel goed dat we gewoon geweldig geboft hebben! Rik doet het heel goed en zelf ben ik ook weer aardig opgeknapt. Conclusie: met een redelijk goede longfunctie (voordat we aan het hele traject begonnen was die zo'n 60-65%, op het laatst van de zwangerschap was de longfunctie gedaald naar ongeveer 45% waarbij de artsen 40% wel de grens vonden om in te grijpen. Helaas heb ik mijn oude niveau sindsdien niet helemaal meer gehaald), een flinke dosis doorzettingsvermogen en een portie geluk en (uiteindelijk) een goed team van artsen was het zeker allemaal te doen.
Voor meer informatie over de vruchtbaarheidsbehandelingen zie: www.kinderwens.nl.
Duidelijk verhaal, je beschrijft de stappen heel helder. En het belangrijkste jullie hebben een heerlijk manneke om van te genieten. Mag ik vragen wat je longfunctie was/is toen je zwanger werd. Puur uit interesse hoor!! Zelf ben ik bijna 49 en in mijn jonge jaren werd het toch echt afgeraden om aan kinderen te beginnen, hoewel ik een hele "goede " CF-ster ben. (zit nu op 53% fev en een vc van 93%, dus dat is heel netjes op mijn leeftijd)
BeantwoordenVerwijderenGelukkig hebben ik en mn man ons leventje opgevuld met allerlei leuke zaken dus het gemis van een kindje is bij ons nooit echt een issue geweest.
Hier is het vanmorgen in Den Haag heerlijk weer, heb de tuin schoon gespoten en de meubels weer netjes neergezet. Nu lekker genieten van de Lente.
Groetjes,
Els
Hoi Els,
BeantwoordenVerwijderenDa's een goeie! Ik heb het bericht inmiddels aangepast (zie laatste alinea).
De opvattingen over cf hebben en kinderen krijgen zijn inderdaad aan het veranderen, al heb ik gemerkt dat het ook een beetje te maken heeft met welke arts je hebt. Gelukkig heb je nu ook een leuk leven zo te lezen! Enne, je mag best trots zijn op die longfunctie!
Groetjes, Erika
Hoi Erika
BeantwoordenVerwijderenHeb nu pas weer je blog kunnen lezen, tis heel druk met ons mannetje Nathan. oh wat komen onze verhalen overeen zeg! Wij hebben echt dezelfde stappen moeten zetten, inclusief de IUI en IVF natuurlijk. Maar goed, dat weet je natuurlijk.
Welk ziekenhuis zit jij voor de CF en zwangerschap?
groetjes,
Petra