sensor

Als cf-er met diabetes komt voor mij toch altijd cf op de eerste plaats. De diabetes doe ik er als het ware ‘een beetje bij’. Met een tijd als resultaat dat de glucosewaardes nergens op leken en ik bijna nooit testte. Het pompje (die ik in oktober trouwens al weer een jaar heb! Waar blijft de tijd?) bevalt erg goed waardoor mijn instelling ook weer veel beter is dan voorheen. In een zwangerschap komt opeens ook een heel strakke diabeteszorg om de hoek kijken. Want hoge bloedglucoses kunnen gevaarlijk zijn voor het kindje. En daarom moest ik (liefst drie maanden van tevoren) goed ingesteld zijn voor een terugplaatsing. Dat is gelukt, dankzij het pompje heb ik daar niet echt moeite voor hoeven te doen.

Halverwege de zwangerschap van Rik mocht ik, toen nog via het streekziekenhuis, een sensor uitproberen die continue glucosewaardes meet, de FreeStyle Navigator. Een apparaatje die via een heel klein naaldje in de vloeistof tussen cellen in het lichaam (interstitiële vloeistof) glucose meet. De zender moet achter op de bovenarm of buik bevestigd worden, op de losse ontvanger zijn dan de waardes af te lezen. Omdat de metingen in de vloeistof ongeveer een kwartier achterlopen op metingen uit een vingerprik (capillair bloed) is vooral de trend die de glucosewaardes volgen heel belangrijk. De sensor heb ik tot de bevalling mogen gebruiken want in de zwangerschap werd deze vergoed. Heel handig, het zorgde voor een nog betere instelling en gaf een alarm bij (naderende) te hoge en te lage bloedglucoses.

Omdat ik het apparaatje altijd heb gehouden (maar niet meer gebruikt want dan zou ik het wel zelf moeten betalen en da’s te duur), wilde ik die in deze zwangerschap graag nog eens gebruiken. Het is soms een gedoe maar ik kende ook alle voordelen en die gaven voor mij de doorslag. Ik moest er even om zeuren maar uiteindelijk gaf de arts toestemming en werd het weer vergoed. En gelukkig maar want het ding heeft me al behoed voor flinke hypo’s (te lage bloedglucose) die, zeker in het begin van een zwangerschap, op kunnen treden. En ook kan ik nu veel sneller reageren op een hyper (te hoge bloedglucose) door even te bolussen met de pomp. Hypers die ik waarschijnlijk gemist zou hebben met een vingerprik, ik kan tenslotte niet de hele dag door prikken.

En zo loop ik dus dag in dag uit naast de pomp met nog een apparaatje op mijn lijf. Met het mooie weer in september droeg ik korte mouwen waardoor veel mensen zich afvroegen wat ik toch op mijn arm had. Nou, ehm, GPS; zo kunnen de aliens me volgen; een alarm dat gaat piepen als ik te ver van huis af ben of tja, de Terminators zijn ook ergens begonnen. Ach ja, het enige feit is dat ik echt niet onopvallend door een detectiepoortje kan. Misschien kennen sommige cf-ers het apparaat wel: ik heb weleens gehoord dat dit in Utrecht een paar dagen wordt gebruikt als er een vermoeden is van diabetes?

pompje, stap 4 (de grote stap!)

Sinds anderhalve week loop ik op batterijen! Ha ha, nou ja, eentje dan! En die zit in mijn insulinepompje, welteverstaan... Vorige week dinsdag was het zover, ik heb de test bij de diabetesverpleegkundige doorstaan en kon laten zien dat ik voldoende met het pompje overweg kan. Pfff, ik kreeg er bijna examenstress van!

Het is wel een compleet andere manier van behandelen, zeg! Maar die valt me dan wel echt mee! Ik heb een heel klein stalen naaldje in mijn buik die ik om de paar dagen moet vervangen. En hoewel ik heel erg opzag tegen zo'n naaldje en eigenlijk veel liever een flexibele wilde proberen (waar ik niet meteen mee mocht beginnen omdat een stalen naaldje volgens mijn diabetesverpleegkundige betrouwbaarder is), blijkt dat ik het ding helemaal niet voel! Ook niet als ik Rik til en die ertegenaan komt of als ik er op lig tijdens het slapen. Het bevalt zelfs zo goed, dat ik meteen maar een voorraadje heb besteld! Zo ziet het naaldje met slangetje eruit:



Tja, en verder is het een kwestie van helemaal opnieuw instellen. Dus heb ik nu nog veel overleg met de diabetesverpleegkundige en moet nog vaak een nieuwe basishoeveelheid insuline instellen (basaal). Bij het eten geef ik mezelf dan een extra hoeveelheid insuline via het pompje, een bolus. En daarvoor hoef ik nu niet meer iedere keer in mijn buik te spuiten maar is het met behulp van de afstandbediening zo gepiept, handig!

Het enige lastige is dat ik nog niet altijd weet waar ik het pompje moet laten. Tot nu toe vind ik het het makkelijkst om het aan een clip aan mijn broek te hangen. In het begin merkte ik ook dat ik er wel bewust van was tijdens het slapen, maar dat gaat steeds beter. En af en toe heb ik nog ruzie met het infuusslangetje, maar de praktijk leert me dat die veel kan hebben!

Goh, misschien ben ik straks ook wel zo'n pompgebruiker die zegt dat die veel eerder had moeten overstappen (ja, ik weet het, ik vond het ook altijd irritant als iemand anders dat zei)!

nog steeds verkouden

Ik ben nog steeds niet erg opgeknapt. (Het zou ook kunnen dat ik gewoon véél te ongeduldig ben, uitzieken heeft natuurlijk tijd nodig.) Ik heb inmiddels contact gehad met het ziekenhuis en ik mag het nog een dag aanzien. Maar ik mag ook weer met een kuur beginnen als ik niet verder opknap. Ik wil inderdaad (nog) niet beginnen met antibiotica, dus ik doe nog even mijn best om het zonder te doen. Maar het is wel geruststellend dat de kuur klaarligt (daar gaat mijn goede voornemen).

Ondertussen doe ik nog steeds erg mijn best om goed te sprayen en de zooi uit mijn longen te krijgen. Ook probeer ik iedere dag even te wandelen (voor andere sport heb ik nu geen puf en zo ben ik meteen even in de buitenlucht). Omdat Rik nog steeds bij opa en oma logeert, hoef ik nu geen wandelwagen te duwen (even wennen) maar dan nog is het "beklimmen" (lees: in slakkentempo een afweg oplopen) van de dijk opeens de ultieme vorm van fitness.

Gelukkig heb ik inmiddels ook alles in huis voor de insulinepomp, zodat ik er volgende week op kan worden aangesloten. Het heeft wel wat voeten in aarde gehad en uiteindelijk nog best wel wat telefoontjes (en ergernis van mijn kant, en onnodige energie), maar laat ik het er maar op houden dat dat opstartproblemen zijn.

pompje, stap 3

Inmiddels heb ik mijn insulinepompje een week in huis. Vorige week maandag heb ik uitleg gekregen (pfff, dat was veel tegelijk, ik was behoorlijk kapot aan het eind van de dag) en nu ben ik dus aan het oefenen met het pompje. Dat betekent dat ik nog niet aangesloten ben en nog even zoals voorheen gewoon moet spuiten met de insulinepen. Maar ik draag het pompje wel zoveel mogelijk bij me. En omdat ik nog geen insuline mag gebruiken via het pompje, zit er gewoon water in de ampul en plak ik het slangetje maar even met een pleister op mijn buik. Om een beetje het gevoel te krijgen hoe het straks allemaal gaat aanvoelen. Alleen weet ik af en toe echt niet waar ik het ding moet laten en zit het wel in de weg (vooral met Rik tillen is het oppassen, en dat moet nogal vaak want hij loopt nog niet). Ik heb er twee beschermhoesjes bij gekregen en een band zodat ik het ding om kan hangen als een tasje (vind ik niet handig!) of om mijn buik kan dragen. Maar er zijn nog heel veel meer mogelijkheden: om het dijbeen, aan de bh, als clip aan de broek (zou ik graag uitproberen), enz. Ach ja, ik denk dat ik er gewoon aan moet wennen. Het pompje bedienen lukt trouwens al best aardig. Al is er zoveel mee mogelijk dat ik beter techniek had kunnen leren in plaats van boekhouden! (Was trouwens ook handig geweest met al dat babyspeelgoed op batterijen...) O ja, en er zitten stickers bij zodat ik mijn pompje kan pimpen! Woehoe!!

En dan ben ik ook weer (voor de zoveelste keer dit jaar) verkouden (goh, ik geloof dat ik beter kan gaan vermelden wanneer ik niet ziek ben)! Bleh, bleh, bleh, en ik was net een week van de antibiotica af. Resultaat van de vorige infectie. Ik schreef het al eerder: het wordt echt een recordjaar! Vooralsnog denk ik het af te kunnen zonder weer een kuur (neeeeee, ik durf er bijna niet meer naar te vragen). Duimen dus dat ik dat ook volhou...

pompje, stap 2

Ik ga bijna geloven dat ik een VIP-behandeling krijg bij mijn zorgverzekeraar, of ze doen gewoon hun werk goed (ik denk het tweede), want de aanvraag voor de insulinepomp is al goedgekeurd! Wow, da's snel, want die is pas eind vorige week ingediend! Het zou zelfs ergens nog wel begrijpelijk zijn als ze mijn papieren he-le-maal onderop de stapel leggen (en houden) gezien mijn enorme hoeveelheid CF-declaraties, hi hi...

Dit betekent dat ik aanstaande maandag de pomp krijg, spannend! En dan zo'n veertien dagen mag oefenen waarna het ding poliklinisch voor de eerste keer wordt aangesloten, nog spannender!! Toch merk ik dat ik er nu al mee bezig ben en zelfs een paar situaties heb gehad waarin ik dacht dat een pompje misschien wel makkelijk was geweest. Hopelijk blijkt dit straks ook zo te zijn, ik ben er (bijna helemaal) klaar voor!

pompje, stap 1

Zo, gisteren heb ik een insulinepompje uitgezocht. Da's mijn eerste stap op weg naar een betere instelling (met dank aan de positieve reacties, die de stap echt een stukje makkelijker maken!). Ik ging eigenlijk naar de diabetesverpleegkundige toe in de veronderstelling dat er wel wat keus zou zijn, misschien tussen een stuk of vijf, zes? Maar helaas, de techniek bleef beperkt tot twee exemplaren. En hoewel een ervan de mogelijkheid had van een continue bloedglucosemeter (kwijl, kwijl) viel die heel snel af omdat diezelfde mogelijkheid nog steeds niet vergoedt wordt door de zorgverzekeraars (grrr) en voor mezelf toch echt te duur is.

Hopelijk krijg ik wel de machtiging voor mijn uitgekozen exemplaar zodat ik er snel aan kan gaan wennen want ik zie er nog steeds een beetje tegenop om eraan vast te zitten (letterlijk), al denk ik ook dat het er wel tijd voor is.

(O ja, aan de problemen met mijn blog op cf café wordt gewerkt, dat komt vast helemaal goed!)

reacties please!

Gisteren ben ik bij mijn internist geweest. Want tja, die bloedsuikers moeten af en toe toch echt door een derde gecontroleerd worden. En tja, die bloedsuikers moet ik zelf ook controleren. En tja, dat schiet er nogal eens bij in... Ik heb er al een tijdje moeite mee om het hele medicijn-gebeuren bij te houden. En het blijkt dat het eerste wat ik dan laat varen het maken van een curve is. De laatste tijd betrap ik mezelf er zelfs weleens op dat ik er pas tijdens het eten aan denk dat ik nog insuline moet spuiten. Oeps. En ik heb gewoon een overkill aan testen gehad tijdens mijn zwangerschap. En ik mis mijn continue glucosemeter die ik tijdens mijn zwangerschap heb mogen gebruiken en ook nog eens netjes betaald kreeg!! Helaas wat dat betreft duurt een zwangerschap zo'n negen maanden en is na die tijd een vergoeding opeens ook verleden tijd. Dus moet ik me weer "behelpen" met de ouderwetse vingerprik (die eigenlijk ook wel moet gebeuren tijdens het gebruik van de continue metingen, maar toen kon ik nog wel een goede indruk achterlaten met de toch al enorme lijst getallen).

Inmiddels denk ik er sterk over om dan toch de stap te gaan wagen en een insulinepomp te gaan gebruiken. Want de keren dat ik wel een curve maak, laten zien dat mijn glucosewaarden toch wel schommelen terwijl ik al zo'n 6 keer per dag spuit. Maar mijn grootste bezwaar is altijd geweest dat het me niet zo prettig lijkt om steeds maar met dat ding rond te moeten lopen. Maar het is ook wel duidelijk dat ik op deze manier niet verder kan en ik toch echt weer moet gaan werken aan een betere instelling. En hopelijk kan een pomp me dan motiveren. Al weet ik dat ik ook met het gebruik van een pomp mezelf moet testen.

Volgende week krijg ik meer informatie en ga ik kijken of het iets voor mij is. Maar ik ben wel heel benieuwd of er meer cf-ers (of geen cf-ers) zijn die een pomp gebruiken en wat jullie ervaringen dan zijn?