eindelijk een update

Even een klein (nou ja) berichtje omdat ik tot mijn grote schande nog niks van me heb laten horen in het nieuwe jaar! Ik heb weinig energie op het moment, en de energie die ik heb, steek ik vooral in Rik, een stukje huishouden en sporten. Gelukkig zijn de vermoeiende feestdagen achter de rug, al heb ik helaas wel een souvenir aan oudjaar overgehouden. Door alle rook die buiten hing na het vuurwerk heb ik weer een infectie gekregen. Ik knap er maar langzaam van op, en moet mezelf er nu soms echt toe dwingen meer rust te nemen.

Gelukkig gaat het met de zwangerschap goed. Ik voel de baby steeds beter bewegen en sterker worden. Inmiddels groeit mijn buik wel richting mijn longen en beginnen mijn ribben af en toe pijnlijk te worden wat het ophoesten iets moeilijker maakt. Maar dit is een probleem wat we natuurlijk aan zagen komen en wat tijdelijk is. Ik ben nu 26 weken zwanger en dat betekent dat de baby nu overlevingskansen heeft bij een vroeggeboorte! Een kleine geruststelling, al is een geboorte nog zeker niet wenselijk. Ik ben benieuwd hoe lang ik het uiteindelijk vol ga houden, ik ga voor eind maart! Hi hi, misschien moet ik me maar laten sponsoren ten bate van de NCFS, maar het is eigenlijk een veel beter idee om deelnemers aan de ´I Outrun CF´-loop op 25 maart te sponseren: neem hier maar eens een kijkje!

JA of (liever niet) nee

Vandaag even geen zwangerschapsnieuws. Het is namelijk donorweek en daar wil ik graag mijn bescheiden steentje aan bijdragen. Nu kan ik een heel blog schrijven over het belang van donoren maar MissPiggy heeft dat al prachtig beschreven in haar blog. Beter kan ik het niet doen. Heb je haar blog gelezen? Dan ben je nu vast en zeker overtuigd! Klik op deze link, zeg JA en zegt het voort!! Doen!

het bedrijf cf

Zo, net weer een telefoontje naar de apotheek en het ziekenhuis gepleegd want ik wacht nog op een levering. Blijkt dat de apotheek nog wacht op het recept. Zucht, en zo blijf je bezig…

Het valt me dan ook weer op hoeveel tijd ik eigenlijk noodgedwongen moet steken in het ‘managen’ van cf en diabetes. Tijd die ik eigenlijk veel liever in iets anders zou steken, en die soms veel teveel energie vraagt. Wat zou ik daar graag personeel voor willen hebben! Bijvoorbeeld:

- Een secretaresse: om contacten met ziekenhuis en apotheek te onderhouden. En het maken van de eindeloze rij afspraken natuurlijk.

- Een apotheker: voor het bijhouden en klaarzetten van alle medicatie.

- Een verpleegkundige of arts: om alle klachten in de gaten te houden.

- Een personal trainer: nou ja, om me echt aan het sporten te krijgen.

- Een huishoudelijke hulp: voor alle energievretende schoonmaakklussen.

- Een kok: voor als ik te moe ben om te koken (en eigenlijk ook omdat ik gewoon een hekel heb aan koken).

- Een elektromonteur: voor onderhoud van het sprayapparaat , pomp en meetapparatuur.

- Een ICT-er: voor als ik er weer eens niet uitkom met mijn blog (hee, heeft ook met cf te maken!).

- Een nanny: als ik te moe ben om Rik alle aandacht te geven die hij verdient.

- Een tuinman: omdat al dat onkruid wieden erg vermoeiend is en ik door alle andere dingen die er moeten gebeuren er vaak geen tijd voor heb.

Helaas is mijn aanvraag voor een persoonsgebonden budget die ik pas (ahum) twee (!) jaar geleden heb aangevraagd, en het bezwaar van mijn kant op de beslissing, op niets uitgelopen. Omdat ik een partner heb, moet die alle taken compenseren. Ongeacht hoeveel hij werkt, wat mij dan vrij lastig lijkt. Pas als die overbelast is, kan er verder gekeken worden... Frustrerend, maar niets aan te doen (en wachten tot Frank inderdaad over de toeren is, lijkt me ook geen goed plan). En al dat personeel zal vast niet voor niks willen werken. Dus ploeteren we zelf maar voort. Gelukkig gaat dat meestal nog best redelijk (met hulp van mijn lieve moeder). Het is niet anders, we doen in ieder geval ons best. Al komt er naar mijn zin nog te vaak een makkelijke maaltijd op tafel, ligt er altijd wel ergens rotzooi en staat er echt teveel onkruid in de tuin.

bléh

Rik is gelukkig alweer een heel eind opgeknapt! We hebben hem nog een paar dagen ingesmeerd met een inhalatiezalf en (zoals mijn moeder vroeger ook vaak deed) een opengesneden ui in de slaapkamer gezet. Helpt wel, maar nu stinkt ook het hele huis ernaar! Maar zelfs met die uien-lucht gaat het nu met mij minder. Nou moet ik toegeven dat ik woensdag wel een erg drukke dag had met een ziekenhuiscontrole waarna ik meende dat ik Sinterklaas ook nog moest helpen met het inslaan van cadeautjes (véél teveel voor één dag, maar ja, dan ben ik toch onderweg... Zucht, ik leer het ook nooit!). Het resultaat was dat ik 's avonds helemaal kapot was, en daar voor mijn gevoel niet helemaal uit ben gekomen. Ik hoest vandaag en gisteren weer meer en wat zo raar is? Mijn benen voelen aan alsof ik wel drie keer achter elkaar de marathon heb gelopen (dat doe ik niet eens één keer, laat staan drie keer!). Of dat er een kudde olifanten over me heen gedenderd is. Alles doet pijn; mijn knieën, heupen en alle spieren in mijn benen, tot aan mijn onderrug toe. Terwijl ik niks bijzonders heb gedaan. Zou het dan toch met de moeheid te maken kunnen hebben? Ik doe het maar even rustig aan, veel meer krijg ik nu toch niet voor elkaar. En hoop dat ik ooit nog eens leer dat ik niet zoveel tegelijk moet willen...

keelpijn

Sinds ruim een week heb ik last van mijn keel. Het begon als een onaangenaam gevoel maar inmiddels voelt het als pijnlijk grof schuurpapier. Nou heb ik de afgelopen tijd meer Symbicort gebruikt en die kan voor schimmelvorming zorgen. Dus vond ik het vanmorgen tijd voor een bezoekje aan mijn huisarts. Maar de beste man kon geen paddestoel ontdekken oftewel de witte uitslag die kenmerkend is voor de schimmel. De conclusie is dat het zeer waarschijnlijk aan de dampen van overtollig maagzuur ligt. Ik wist niet eens dat dat kon maar, ehm, ja, ik had inderdaad meer last van zure oprispingen. (Ik dacht al: waar komt die groene walm toch vandaan? Maar ja, ik ga me pas echt zorgen maken als alle elektrische apparaten uitvallen als ik in de buurt kom... Hi hi!) Dus heb ik een drankje meegekregen en moet ik voorlopig even de maagzuurremmers ophogen. En voor de rest kan ik de keel smeren met dropjes ofzo, ach, wat een opgaaf!

ontmoetingsdag

Vandaag is het de landelijke ontmoetingsdag 2010 voor iedereen die met cf te maken heeft. Hoe graag ik er ook naartoe wil omdat het wel weer eens fijn zou zijn om lotgenoten "live" te zien, ik durf niet zo goed meer... Blijkbaar heeft het segregatiebeleid (in mijn woorden: cf-ers uit elkaar houden om besmettingen onderling te voorkomen) toch wel indruk gemaakt bij mij. Natuurlijk wil ik hiermee niemand ontmoedigen, voor degenen die wel gaan: vooral doen! Contact met elkaar is heel belangrijk! Maar dat is dus ook meteen mijn dilemma: ik heb (nog) niet zoveel hele schadelijke beestjes in mijn longen (degenen die ik wel heb, zijn al lastig genoeg), en dat wil ik ook zo lang mogelijk zo houden. Ik zou het mezelf niet gauw vergeven als ik na zo'n dag met een nieuwe "bewoner" thuiskom terwijl ik ook thuis had kunnen blijven. Hoewel het blijkbaar ook niet altijd zo werkt, want jaren geleden zat ik eens op een ontmoetingsweekend met zo ongeveer een kamer vol Pseudomonas (maar vooral veel gezellige cf-ers) en toch is die (de Pseudomonas dus, hi hi!) daarna nooit gekweekt...

Voorlopig ga ik toch maar op mijn gevoel af en blijf dus thuis achter de computer, want gelukkig hebben we internet ook nog!

(Over internet geschreven: ik heb een nieuwe foto bij mijn profiel geplaatst, hier op mijn blog en op cf café. Sorry mensen, meer kan ik er niet van maken. Ik sta er in ieder geval wel lekker vrolijk op!)

donorweek

Het is deze week donorweek 2010. Daarom heb ik mijn familie en vrienden er via een mail aandacht voor gevraagd. Mijn motto: wat is er mooier dan de kans krijgen om jouw leven door te geven en iemand anders nog een kans te geven? Sites die er veel meer over vertellen staan onder het kopje "interessante sites" op deze blog.