New York

Vandaag volgen we al de hele middag op CNN de berichtgeving over orkaan Irene die over New York trekt. Bij een willekeurige andere stad hadden we dat waarschijnlijk niet gedaan, maar New York heeft toch iets bijzonders. Helemaal omdat ik er begin 2003 geweest ben samen met mijn broer en vriendin M. Waar het echt k-k-k-koud was en we het gewoon niet meer uithielden in Central Park door de gure wind. Waar ik met een tas vol pillen en spuiten probleemloos door elke controle kon wandelen terwijl vriendin M. steevast de pineut was met mijn reservespuit in haar tas... Waar onze gids door Harlem not amused was toen wij Nederlanders bleken want tja, dat volkje had toch wel zo ongeveer de slavernij uitgevonden (iets waar wij overigens ook op tegen zijn dus wat ons betreft was er geen issue). Waar we ons in datzelfde Harlem maar heel even en met de hele groep buiten de tourbus mochten begeven en toen nog geweerschoten hoorden. En ik nog steeds onder de indruk ben van een kerkdienst waar om de zoveel tellen iemand opstond om luidkeels "halleluja" te roepen tot onze verbazing, en er een ge-wel-dig gospelkoor optrad. Waar we de musical Beauty and the Beast hebben gezien, met een zangeres die een irritant hoog piepstemmetje had. Waar we geleefd hebben van de veel te vette en ongetwijfeld ontzettend ongezonde maaltijden van McDonalds en Pizza Hut. En waar we in het National Museum stapels foto's hebben gemaakt van een dinosaurusskelet in de hal die later nep bleek... Er in de enorme speelgoedwinkel Toys R'Us een veel leukere dinosaurus bleek te zijn DIE ECHT BRULDE EN BEWOOG!! Zo leuk zelfs, dat we er een volgende dag nog eens voor terug zijn gegaan! O ja, en we hebben ook het vrijheidsbeeld, de Brooklyn Bridge, het Empire State Building, Wall Street, Trump Tower en het indrukwekkende ground zero gezien. Uiteindelijk hebben we er onvergetelijke dagen doorgemaakt. Hopelijk valt de stormschade voor New York mee, zodat het er snel weer op topsnelheid kan worden geleefd en genoten!

het bedrijf cf

Zo, net weer een telefoontje naar de apotheek en het ziekenhuis gepleegd want ik wacht nog op een levering. Blijkt dat de apotheek nog wacht op het recept. Zucht, en zo blijf je bezig…

Het valt me dan ook weer op hoeveel tijd ik eigenlijk noodgedwongen moet steken in het ‘managen’ van cf en diabetes. Tijd die ik eigenlijk veel liever in iets anders zou steken, en die soms veel teveel energie vraagt. Wat zou ik daar graag personeel voor willen hebben! Bijvoorbeeld:

- Een secretaresse: om contacten met ziekenhuis en apotheek te onderhouden. En het maken van de eindeloze rij afspraken natuurlijk.

- Een apotheker: voor het bijhouden en klaarzetten van alle medicatie.

- Een verpleegkundige of arts: om alle klachten in de gaten te houden.

- Een personal trainer: nou ja, om me echt aan het sporten te krijgen.

- Een huishoudelijke hulp: voor alle energievretende schoonmaakklussen.

- Een kok: voor als ik te moe ben om te koken (en eigenlijk ook omdat ik gewoon een hekel heb aan koken).

- Een elektromonteur: voor onderhoud van het sprayapparaat , pomp en meetapparatuur.

- Een ICT-er: voor als ik er weer eens niet uitkom met mijn blog (hee, heeft ook met cf te maken!).

- Een nanny: als ik te moe ben om Rik alle aandacht te geven die hij verdient.

- Een tuinman: omdat al dat onkruid wieden erg vermoeiend is en ik door alle andere dingen die er moeten gebeuren er vaak geen tijd voor heb.

Helaas is mijn aanvraag voor een persoonsgebonden budget die ik pas (ahum) twee (!) jaar geleden heb aangevraagd, en het bezwaar van mijn kant op de beslissing, op niets uitgelopen. Omdat ik een partner heb, moet die alle taken compenseren. Ongeacht hoeveel hij werkt, wat mij dan vrij lastig lijkt. Pas als die overbelast is, kan er verder gekeken worden... Frustrerend, maar niets aan te doen (en wachten tot Frank inderdaad over de toeren is, lijkt me ook geen goed plan). En al dat personeel zal vast niet voor niks willen werken. Dus ploeteren we zelf maar voort. Gelukkig gaat dat meestal nog best redelijk (met hulp van mijn lieve moeder). Het is niet anders, we doen in ieder geval ons best. Al komt er naar mijn zin nog te vaak een makkelijke maaltijd op tafel, ligt er altijd wel ergens rotzooi en staat er echt teveel onkruid in de tuin.

feedback, een testje

Dit blogbericht is eigenlijk een testje. Zondag zag ik bij het nakijken van de instellingen van mijn blog de mogelijkheid om reacties te krijgen op een bericht door het aanvinken van een aantal vaste keuzes, bijvoorbeeld 'grappig' of 'interessant'. Dat lijkt me wel wat omdat niet iedere lezer een geschreven reactie kan of wil geven. En ik vind het schrijven erg leuk, maar mijn lezers moeten er natuurlijk ook wel wat aan vinden... Het koste even wat moeite en een beroep op het helpforum, maar het is me gelukt om de optie te laten verschijnen! Geen idee of het echt werkt, en dat wil ik hiermee maar eens uitproberen. Dus ik zou het fijn vinden als jullie voortaan zoveel mogelijk aan willen geven onder het kopje 'feedback' wat jullie van mijn schrijfsels vinden. Misschien kan ik er nog iets van leren? Ik heb geprobeerd wat uiteenlopende woorden te vinden, maar suggesties zijn altijd welkom! Enne, nou niet massaal 'saai' aanvinken, hè! Ha ha! En tja, mocht het toch niet blijken te werken, dan haal ik de optie gewoon weer weg.

o nee, verbeterd produkt!

Wat heb ik er altijd een hekel aan als er weer eens een produkt wat we al jaren naar tevredenheid gebruiken opeens verbeterd is! Want vaak blijkt die verbetering ons erg tegen te vallen en soms hebben we het produkt daarna zelfs nooit meer gekocht. En dat lijkt me toch niet het resultaat wat de fabrikanten voor ogen hadden. Nou snap ik toch al nooit zo goed wat die dan wel voor ogen hebben als ze zo nodig weer eens een artikel moeten verbeteren. Want ik koop tenslotte geen dingen in de hoop dat ze nou eindelijk eens veranderd worden.

Vorige week was het zover met de C1000 luiers. Nu haal ik daar meestal mijn boodschappen en dan is het wel zo makkelijk om ook meteen een pak luiers in de winkelwagen te gooien. En die luiers bevielen ook altijd wel. Tot vorige week dus. De luiers zijn vernieuwd, slik. Volgens de C1000 zijn ze extra dun maar hebben ze het vertrouwde absorptievermogen. NOT! Daar heb ik in ieder geval niks van gemerkt! Ik heb sinds eind vorige week al ik weet niet hoevaak rompers en broekjes moeten verschonen. Vanmorgen was zelfs het bedje van Rik nat van zijn plas. DOOR DE SLAAPZAK HEEN! Ik kan me voorstellen dat een dunnere luier lekkerder zit, maar niet als Rik steeds nat is omdat de luier voor de zoveelste keer heeft gelekt. Okee, bij de oude luiers gebeurde dat ook weleens, hoor. Maar nu blijven er maar vieze kleertjes richting wasmand gaan. Deze week ga ik dus maar eens een maat groter kopen ondanks dat deze luiers gewoon passen, in de hoop dat die wat meer kunnen absorberen. En anders ga ik toch maar overstappen op een ander merk. Heeft iemand nog tips?

kramperen

De vakantie zit er alweer een week op (Nou ja, die van Frank dan. Maar daar heb ik natuurlijk wel van meegenoten.), hoog tijd dus weer voor een berichtje! We hebben het rustig aan gedaan, want het valt niet mee om iets te gaan ondernemen met een peuter als er bijna iedere dag (!) wel regen is voorspeld (of zo leek het in ieder geval).

We zijn wel een dagje bij vrienden op de camping geweest. M. en A. hadden daar een stacaravan gehuurd. En ja, inderdaad regende het. Ik had bedacht dat Rik ondertussen wel even een middagdutje kon doen, er was een campingbedje aanwezig dus dat leek geen probleem te zijn. Todat ik potver#$@*& het bedje niet uitgeklapt kreeg. Grrr, nou ben ik niet altijd de handigste maar ik zal me toch zeker niet op m'n kop laten zitten door zo'n stom bedje! Maar ook Frank, M. en A. kregen het niet voor elkaar, lag het dus toch niet aan mij. Een toevallig passerende campingmedewerker was de klos: enigszins beschaamd vroegen we hem of hij dat bedje uit kon klappen want ons lukte het niet... Zijn antwoord was veelzeggend: "oh nee, dat stomme rotding...", lag het dus toch niet aan ons. Deze jongeman heeft uiteindelijk het bedje achterop zijn golfkarretje geladen om het ding mee naar zijn baas te nemen in de hoop dat die er wel wat mee kon! vol trots kwam hij even later terug, MET het uitgeklapte bedje (ondertussen had ik nog even de wc-deur gesloopt, oeps)! Vol trots ja, todat bleek dat het bedje niet door de slaapkamerdeur paste... En hij het ding dus weer IN moest klappen... wat natuurlijk niet lukte!! Ondertussen kwamen wij niet meer bij van het lachen, was het bedje toch nog ergens goed voor. Hij heeft het dus maar weer opgeladen om er nogmaals naar te laten kijken. Inmiddels was het droog geworden en omdat het er toch naar uitzag dat het middagdutje eerder een avonddutje zou worden, zijn we maar gaan wandelen.

Bij terugkomst stond het bedje wonder boven wonder klaar:

En na er eerst een half uur in te hebben liggen huilen, heeft Rik er nog in geslapen ook! En tja, daarna kon het dus weer ingeklapt worden... Nou ja, om een lang verhaal kort te maken, na weer een aantal mislukte pogingen heeft vriend M. het stomme ding uiteindelijk maar op het gras gekieperd (wat nogal bevreemde blikken opleverde van voorbijgangers). Meer konden we er niet van maken:

Hoe heerlijk is het dan om naar huis te rijden en gewoon in onze eigen bedden te kunnen kruipen!! Ieder zijn ding, maar wij zijn dus niet van het kamperen. Oftewel, in Franks woorden, kramperen...