vrijdag 31 december 2010

Het medaillon van Thrianta


Laat alles achter wat vertrouwd en veilig is
En wees niet bang om voor je dromen te sterven


Drie eeuwen geleden brak een wrede heerser het Medaillon, waardoor het rijk Thrianta in vieren werd gespleten.

In een van die vier delen, het Rijk van de Kastelen, woont Quahira, een dromerig meisje dat zich graag verliest in haar boeken. Illusie en werkelijkheid raken echter op schokkende wijze vermengd wanneer ze op een oud dagboek van haar overleden moeder stuit. Wat was de ware toedracht achter haar dood? En berusten Quahira’s boeken misschien méér op de werkelijkheid dan ze ooit kon vermoeden?

Quahira besluit op zoek te gaan naar de verloren delen van het Medaillon, die Thrianta weer één kunnen maken. Bijgestaan door vijf reisgenoten begint ze aan een reis die de fantasie uit haar boeken tot leven brengt. Maar al snel komt ze erachter dat het najagen van haar dromen ook zijn keerzijde heeft.


Mooi, hè! Op de valreep in 2010 is het tijd voor een heus reclameblok, eh, blog! Want mijn lieve vriendin Mariska heeft een prachtig boek geschreven wat hier zeker enige aandacht verdient! En niet alleen omdat ik ongeloofelijk trots op haar ben maar ook omdat het echt een heel mooi boek is geworden!!

Forget about J.R.R. Tolkien, who cares about J.K. Rowling! Wij hebben vanaf nu M. Buijs!! Dus als je fantasy-fan bent, of je kent liefhebbers, dan is 'Het medaillon van Thrianta' zeker een aanrader! En natuurlijk ook als je graag een boek vol spannende avonturen leest! Het boek is verkrijgbaar bij onder andere bol.com, eci en bruna. En neem ook eens een kijkje op: www.mariskabuijs.nl.

Ik wens iedereen een heel gelukkig 2011 toe met heel veel leesplezier!!

vrijdag 24 december 2010

fijne kerst!

Iedereen prettige kerstdagen toegewenst! Ik kreeg deze kerstwensenboom van een goede vriendin, en ik vond 'm te mooi om hem niet te delen:

donderdag 23 december 2010

drukke dagen

Het is weer zover, we zitten middenin de drukke dagen voor kerst. Waarin opeens nog zoveel moet gebeuren wat écht niet kan wachten tot na de feestdagen (NOT)! En dus heb ik veel te weinig tijd voor mijn blog... En als ik dan tijd heb, kijk ik natuurlijk eerst op het blog van Miss Piggy! Want jaaaaaaaaa, het is zover! Maandag heeft ze nieuwe longen gekregen!! En ik kan niet tegelijk typen en de duimen laten draaien voor haar.

Ik voel me gelukkig wel steeds beter, maar heb er nog een tablettenkuur van twee weken achteraan gekregen. Want door de infuuskuur heeft een oude bekende in mijn longen opeens wel heel veel speelruimte gekregen en die was niet onder de indruk van het eerste (en tweede) goedje. Ja, ik heb het helemaal gehad met de antibioticakuren voor dit jaar...

En verder? Ploeteren we ons vooral door de sneeuw heen. Het enige vervoermiddel wat nog echt lijkt te werken, is de slee:

dinsdag 14 december 2010

bedankt!

Oei, ik ben echt een ondankbaar nest geworden! Of spontaan enorm vergeetachtig... Maar beter laat dan nooit: BEDANKT VOOR ALLE LIEVE KAARTJES, MAILS EN REACTIES!

Helaas kon ik weinig reacties teruggeven (zie mijn vorige bericht), dus mijn excuses als ik wat minder schreef, het lezen van blogs en mails ging me gelukkig nog aardig af!

klaar!

Vanaf vandaag ben ik weer infuus-vrij!! Yeeeehhhhooooeeee!!! En dus staat niets me in de weg om weer eens achter de computer te kruipen en de hoognodige update te gaan typen! Want dat bleek even te lastig te zijn met mijn inmiddels ontstoken ader in mijn linkerhand en een nieuw infuus bovenop mijn rechterpols... Om zo lang mogelijk "plezier" te kunnen hebben van het pas geprikte infuus heb ik voor mezelf besloten dat onder andere typen maar even uit den boze was want dat type-diploma zit er blijkbaar nogal ingeramd dus valt het niet mee om dan ineens NIET met tien vingers op het toetsenbord te kunnen tikken.

Vorige week maandag mocht ik naar huis met een thuisinfuus! Nou ja, ik ben dus regelrecht naar mijn ouders gegaan om bij te komen en verder te genieten van de kuur... En vooral van Rik, die al bij opa en oma was. Tja, bijkomen moest ik echt. De goedbedoelde stoet aan verpleegsters, schoonmaaksters, voedingsassistentes, zaalartsen en behandelaars van het cf-team (in willekeurige volgorde) zorgde er tegelijk voor dat mijn rust ver te zoeken was. En wat er op dit moment nog meer ver te zoeken is, is mijn conditie. Ondanks de WII is die echt dramatisch gekelderd door twee weken opname. Daarom bevalt het thuisinfuus me ook veel beter, dan kan ik tenminste iets meer mijn eigen gang gaan en bewegen. Dat is wel iets om te onthouden voor de volgende keer, maar hopelijk duurt dat nog wel even!

vrijdag 3 december 2010

koorts

Ik heb nog steeds het infuus in mijn linkerhand (echt een record voor mij!) dus is het nog steeds lastig om te typen. Maar de reden dat ik even niets van me liet lezen is dat ik het weekend al niet helemaal fit doorkwam en maandag opeens koorts bleek te hebben... O nee, O NEE!!!! Dat was niet wat ik had verwacht na een week aan het infuus. En dus zorgde de schrik ervoor dat ik me nog beroerder voelde dan ik al was. Dinsdag heb ik dus ander spul gekregen die wat meer soorten beestjes tegelijk aan kan pakken. Maar welke me nou nog meer dwarszit, is nog steeds niet bekend. En het kan ook zijn dat ik een virus heb opgelopen. Maar daar helpt dan weer geen kuur tegen...

Inmiddels gaat het gelukkig steeds beter. Ik krijg weer meer lucht en voel me fitter. Als het herstel doorzet, mag ik begin volgende week naar huis met een thuisinfuus. Ach ja, voor alles moet een eerste keer zijn! Ik ga me er stiekem al een heel klein beetje op verheugen want hoe lekkerder ik me voel, hoe meer de muren van mijn kamertje op me afkomen...

En dan nog iets heel anders: mijn infuuskuurtje stelt echt niks voor vergeleken met wat Miss Piggy moet doorstaan. Deze dappere meid heeft vorig jaar oktober een longtransplantatie ondergaan maar helaas wacht ze in het ziekenhuis al een tijdje op longen vijf en zes omdat nummer drie en vier het niet meer doen. Ondertussen zet ze zich ook nog in voor de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, de NCFS. Iedere nieuwe volger van haar site is 1,50 euro waard!! Dus... ga snel naar het weblog van Miss Piggy via mijn links en dan heb je niet alleen een enorm leuk, grappig, ontroerend en inspirerend blog gevonden om te lezen maar als nieuwe volger steun je ook nog eens de NCFS! Haar actie "I need a hero" loopt tot 1 januari 2011 en aangezien je als lezer nu toch aan het eind van dit bericht bent gekomen, weet je nu wat je te doen staat!!

zaterdag 27 november 2010

uitgekiend

Ik heb het moment van mijn opname niet echt handig "uitgekozen", geloof ik. Voor zover zoiets al ooit handig uitkomt, natuurlijk. Omdat:

1. Rik heeft besloten om op de eerste dag van mijn opname maar zelf te gaan staan en ik dat dus gemist heb (gelukkig hebben we de foto's nog)!
2. Ik door de poststaking nog steeds een erg kaal prikbord heb.
3. Ik dacht dat ik even rust zou krijgen van al onze eigen verbouwingsperikelen, maar vandaag zou hier het aardgas afgesloten worden van acht uur 's ochtends tot twee uur 's middags... Geen strakke planning want het is zo ongeveer het eerste koude weekend van het seizoen. Dus zijn er een heleboel elektrische kacheltjes aangeschaft en voorzorgsmaatregelen getroffen voor iets wat uiteindelijk maar 10 minuten bleek te duren!!
4. Ik vandaag het bezoek van Sinterklaas aan de kinderen van de buurtvereniging (en dus ook aan Rik) heb gemist en daar enorm van baal.
5. Mijn voorbereidingen voor het sinterklaasfeest nu compleet in het water vallen en waarschijnlijk ook het feest zelf.
6. Het volgende week gaat sneeuwen volgens de weerberichten en ik daardoor mijn mogelijke visite ga afraden om deze kant op te komen.
7. Er ook al een aantal verpleegsters verkouden zijn en ik daar een beetje panisch door raak want met die virussen is deze ellende allemaal begonnen. En dat levert dan weer discussie op over mondkapjes en dergelijke.

Gelukkig knap ik al een beetje op en voelen mijn longen echt wat rustiger aan. De zuurstof blijkt ook niet echt hard nodig te zijn en mag ik zelf bepalen of ik er gebruik van maak. Wel heb ik vandaag weer wat bloed bij het ophoesten gehad en ook een lichte bloedneus dus dat hoort er nu vast bij. Ook is er een nieuw infuus geprikt omdat het eerste ging ontsteken. Helaas lukte het pas bij poging twee (en werd ik niet blij van het geroer in mijn bloedvat tijdens de eerste poging) waardoor ik nu met twee zere armen zit en mijn linkerhand aan de beurt is. En da's nogal lastig want ik ben links... Tja, het blijft een noodzakelijk kwaad, zo'n infuus. En ik merk dat het typen nu niet zo prettig is daardoor, dus laat ik het hierbij voor vandaag.

vrijdag 26 november 2010

even bijkomen

Vandaag gaat het wat minder. Gisteren was het zo druk dat ik er echt even van bij moet komen (was al weer bijna vergeten waarom ik hier ook alweer lig, maar nu weet ik het weer...). En gisteravond laat zat er opeens bloed bij het sputum en die wetenschap gecombineerd met een piepende infuuspomp na de doseringen antibiotica heeft voor een toch wat onrustige nacht gezorgd. Nou heb ik gisteravond ook een paar flinke hoestbuien gehad en dat kan net teveel zijn geweest. Gelukkig zijn mijn longen vandaag weer wat rustiger en heb ik geen tekenen van gesprongen vaatjes meer gezien. Wel hang ik nu even aan de zuurstof om mijn longen extra te ondersteunen en de saturatie iets op te krikken. Tja, ik lig er nu toch, dus laten we dan ook maar alle middelen inzetten. Maar ik vind het ook altijd een beetje confronterend. Want potverdorie, die zuurstof zal er in de toekomst vast nog veel vaker aan te pas komen...

En dan ga ik zometeen maar eens bellen voor mijn volgende dosis, die ik een half uur geleden al had moeten hebben. Geloof dat het druk is vandaag op de afdeling, heb nu weer bijna niemand gezien. En dus heb ik wel tijd gehad om me uit te leven op de Wii, leuk!! (Het is even wennen, maar het blijkt dat ik met dat ding beter kan bowlen dan in het echt...) Maar nu is het toch echt de hoogste tijd voor... PIIIIEEEEPPPP!

donderdag 25 november 2010

visite

Zo, ik heb nu eindelijk even tijd om uit te puffen (en achter de laptop te kruipen)! Want zo hoor of zie ik twee dagen bijna niemand, vandaag was het opeens een komen en gaan van visite en behandelaars en heb ik ook nog wat mensen aan de telefoon gehad. Heel fijn, maar toch ook wel vermoeiend. Van de fysiotherapeute heb ik ook alvast "ziekenhuiswerk" gekregen, dus mag ik gaan nadenken over de voor- en nadelen van sporten voor mij. En... de Wii!!! Kan ik een beetje gaan bewegen aankomend weekend. Wat een luxe, zoiets hebben we thuis niet. Straks wil ik nog bijna niet meer weg (met de nadruk op BIJNA)!

Maar de leukste visite van vandaag was toch echt dat Rik vanavond mee was gekomen met Frank en mijn moeder!! En tadaaaaaa! Daar komt meteen het volgende dilemma van een cf-mama (tenminste, van deze mama) om de hoek kijken. Want is het wel zo verstandig om Rik mee te nemen naar het ziekenhuis, naar een afdeling vol longpatienten? Want zo'n jong kindje pikt vast vanalles op. Daarom gaat hij ook niet naar kinderopvang, al is dat vooral om mij te beschermen tegen allerlei meegebrachte virussen. Aan de andere kant is hij gezond, en is het ook niet goed om hem van alles te isoleren. En natuurlijk is het heerlijk om hem weer even te zien! Na overleg met een arts en verpleegkundige vanmorgen hebben we besloten dat hij gewoon af en toe meekomt, kan ik me alvast verheugen op zijn volgende bezoekje. Geloof dat hij trouwens de piepende infuuspomp wel heel spannend vond! Vind ik ook, maar daarover binnenkort meer!

woensdag 24 november 2010

ingecheckt en online!

Yesssss!! Laptop geregeld, dus hier ben ik weer! (Ehm, hoe had ik dit ook anders kunnen typen?) Tja, ik heb cf, dus ik blog...

Sinds gisteren zit het infuus erin (het typt een stuk onhandiger maar het is voor de goede zaak), en heb ik al een aantal doseringen antibiotica gehad. Hopelijk knap ik er snel wat van op. En hoewel een thuisinfuus mogelijk is, wil de dokter me voorlopig in het ziekenhuis houden zodat ik kan rusten en eens even de situatie overzien met het team. Want misschien moet ik toch iets aan mijn ritme thuis veranderen om te zorgen dat ik meer weerstand kan opbouwen. Maar nu eerst eens uitzieken en bijkomen van de afgelopen dagen want hoewel opname ook mijn voorstel was omdat ik me weer eens veel te ziek voelde, is het toch wel een enorme domper als blijkt dat de dokter er net zo over denkt.

En, ook héél belangrijk, mijn tijdelijke ziekenhuisadres:

UCCZ
T.a.v. Erika van Dijk
Afdeling 1, kamer 16
Nijmeegsebaan 31
6561 KE GROESBEEK

Telefoon (rechtstreeks nummer): 024-6859901.

Voor familie en vrienden (helaas geen cf-ers of grieperigen): bezoek mag tussen 15.00 en 20.00 uur.

maandag 22 november 2010

opname

Slecht nieuws: morgen moet ik voor een paar weken inchecken bij Dekkerswald. Ik blijf maar antibiotica nodig hebben na een verkoudheid en da's nou net het probleem: ik ben de laatste tijd veel te vaak verkouden. Dat ligt trouwens niet aan Rik (iedereen roept altijd dat het ligt aan een kindje in huis, maar Rik is, behalve vorige week, nog maar heel weinig ziek geweest) maar om mij heen zijn nu ook zoveel mensen verkouden, ik kom er gewoon niet onderuit. Ik weet alleen even niet meer wat ik moet doen om uit die cirkel te komen en de bacteriën die dan iedere keer opspelen moeten nu ook maar eens extra flink aangepakt worden, dus morgen gaat er (hopelijk) een infuus in. En ik hoop ook dat we in het ziekenhuis kunnen nagaan waar het nou steeds mis gaat, en er iets aan kunnen veranderen. Al heb ik al wel een vermoeden: ik sport vrij weinig de laatste tijd waardoor mijn conditie achteruit gaat en ik dus vatbaarder ben geworden voor alle virussen. Maar ja, iedere keer als ik de draad weer net heb opgepakt, dient het volgende virus zich al weer aan met alle gevolgen van dien, en kan ik weer helemaal opnieuw beginnen.

De opname is dus ook wel nodig, en ik sta er ook wel achter. Vandaag heb ik een extra controle gehad en die was ronduit slecht. En ik ben dat moe en ziek voelen ook zo zat! Maar wat is het moeilijk om Rik achter te moeten laten bij zijn opa en oma, snif, snif!

Hopelijk kan ik er een laptop regelen, dan volgt er meer nieuws.

vrijdag 19 november 2010

bléh

Rik is gelukkig alweer een heel eind opgeknapt! We hebben hem nog een paar dagen ingesmeerd met een inhalatiezalf en (zoals mijn moeder vroeger ook vaak deed) een opengesneden ui in de slaapkamer gezet. Helpt wel, maar nu stinkt ook het hele huis ernaar! Maar zelfs met die uien-lucht gaat het nu met mij minder. Nou moet ik toegeven dat ik woensdag wel een erg drukke dag had met een ziekenhuiscontrole waarna ik meende dat ik Sinterklaas ook nog moest helpen met het inslaan van cadeautjes (véél teveel voor één dag, maar ja, dan ben ik toch onderweg... Zucht, ik leer het ook nooit!). Het resultaat was dat ik 's avonds helemaal kapot was, en daar voor mijn gevoel niet helemaal uit ben gekomen. Ik hoest vandaag en gisteren weer meer en wat zo raar is? Mijn benen voelen aan alsof ik wel drie keer achter elkaar de marathon heb gelopen (dat doe ik niet eens één keer, laat staan drie keer!). Of dat er een kudde olifanten over me heen gedenderd is. Alles doet pijn; mijn knieën, heupen en alle spieren in mijn benen, tot aan mijn onderrug toe. Terwijl ik niks bijzonders heb gedaan. Zou het dan toch met de moeheid te maken kunnen hebben? Ik doe het maar even rustig aan, veel meer krijg ik nu toch niet voor elkaar. En hoop dat ik ooit nog eens leer dat ik niet zoveel tegelijk moet willen...

dinsdag 16 november 2010

kuchend kind

Rik is sinds gisteren ziek. Na een verkoudheid heeft hij opeens een enorme vastzittende hoest gekregen en rochelt hij wat af. Dat is natuurlijk niet zo abnormaal, het hoort er allemaal bij. En het hoort na een paar dagen gewoon weer over te gaan. Dus geen paniek! Maar ja, het is ook de eerste keer dat hij zich zo beroerd voelt. Ik dacht behoorlijk nuchter te zijn voor dit soort dingen. Ik had eigenlijk niet veel anders verwacht als doorgewinterde cf-er. Maar ja, nu gaat het om mijn KIND! En da's toch wel wennen. En ben ik opeens bezorgd bij ieder kuchje. Gelukkig staat mijn moeder me bij met goede raad (die is natuurlijk heel wat meer gewend met mij), en let ik goed op hem. En verder? Een extra knuffel of kus doet ook wonderen!

maandag 15 november 2010

Zie ginds komt de stoomboot

Sinterklaas is weer in Nederland, en hè't ons durpke ôk wetè te veinden:



Sinterklaas wil graag kennismaken met Rik:



En zwarte piet wil op de foto:



Sinterklaas deelt nog wat pakjes uit:



Rik laat samen met papa (nog in het uniform van de muziekvereniging die de Sint altijd muzikaal verwelkomt) zijn mooie nieuwe sinterklaasbeker aan zwarte piet zien:



En daarna was de gezellige middag afgelopen. Terwijl papa en mama dachten dat Rik het met anderhalf jaar oud allemaal nog véél te eng zou vinden (hij kreeg eigenlijk best veel aandacht van Sinterklaas en zijn pieten, want als oude bekenden van papa en mama waren ze allemaal heel benieuwd naar Rik), bleek alleen het afscheid van Sinterklaas te zorgen voor een enorme huilbui!

zaterdag 13 november 2010

(g)een tweede

Woensdagavond zag ik op shownieuws van SBS6 een interview met Sylvie van der Vaart. Vroeger vond ik haar nogal streberig (en dat bedoel ik niet als iets positiefs), maar nu raakten haar woorden me. Dit is namelijk wat ze zei nadat de interviewer haar confronteerde met haar uitspraak dat ze, als alles achter de rug is, ze denkt dat ze nog wel een tweede kind wil, ik citeer:

“... Ik ben heel tevreden met wat ik heb, dat is een fantastisch kind, een fantastische man, onze gezondheid. En dat tevreden gevoel zit vanbinnen. Elke keer die vragen over een tweede kind geeft het gevoel alsof het nu niet compleet is. En dat is het wel.”

Nu Rik anderhalf is, krijg ik ook steeds meer de vraag (meestal tussen neus en lippen door gesteld, of via een hint) of we al aan een tweede kindje denken. En ja, eerlijk gezegd hebben we daar al meer dan eens aan gedacht. En daar waren we ook vast wel voor gegaan als ik gezond was geweest. Maar ja... dat ben ik nu eenmaal niet, die cf hoort gewoon bij mij. En dat maakt het een veel lastiger "keuze" (voor zover je voor een kind kunt kiezen, want uiteindelijk krijg je die of niet).

Mijn longfunctie is toch wel wat gedaald ten opzichte van voor de komst van Rik, en komt nu vaak uit tussen de 50 en 55% (en nog een stuk lager tijdens een infectie). En om daarmee nou een tweede zwangerschap in te gaan? Ik denk dat dat een flink risico met zich meebrengt. Als ik bedenk hoe benauwd ik was met zo'n dikke buik en dat in een zwangerschap die longfunctie nog wel (tijdelijk) een eind kan dalen. De eerste keer kon ik me volledig bezighouden met de zwangerschap, de cf en een goede instelling van de diabetes. Maar nu heb ik al een heel lief jochie rondkruipen die ook zijn aandacht wil. Bovendien vraagt het zorgen voor een baby vooral het eerste jaar enorm veel energie, en moet er vaak van ritme gewisseld worden. Ik betwijfel of Rik er wel iets aan heeft om een broertje of zusje te hebben maar ook een misschien veel ziekere moeder? En een nieuwe poging betekent ook weer de mallemolen van het ziekenhuis in, met alle spanningen erbij. Ik kan het nog niet helemaal uit mijn hoofd zetten, dat is voor mijn gevoel nog te vroeg. Maar helaas is de kans heel klein dat Rik er nog een broertje of zusje bij krijgt.

Begrijp me niet verkeerd: ik ben ontzettend gelukkig met Rik en wil hem voor geen goud missen! En ik besef ook heel goed hoe bijzonder een kindje is voor een cf-patiënt, helaas is dat de overgrote meerderheid nog steeds niet gegund. En met Rik gaat het prima, dat is echt een zegen! Net na mijn bevalling had ik ook het gevoel dat we compleet waren, ik heb het hele baby-gebeuren in ieder geval meegemaakt. Maar ja, het is ook een beetje de maatschappij die niet snel tevreden is. Ga maar na: als je alleenstaand bent, is het weleens tijd voor een partner; ben je verliefd, moet je gaan samenwonen; woon je samen, dan moet er wel een huwelijk volgen; en ben je getrouwd, wacht iedereen op de aankondiging van een baby; enzovoort. Ik ben het met Sylvie eens, ik ben ook tevreden!

woensdag 10 november 2010

keelpijn

Sinds ruim een week heb ik last van mijn keel. Het begon als een onaangenaam gevoel maar inmiddels voelt het als pijnlijk grof schuurpapier. Nou heb ik de afgelopen tijd meer Symbicort gebruikt en die kan voor schimmelvorming zorgen. Dus vond ik het vanmorgen tijd voor een bezoekje aan mijn huisarts. Maar de beste man kon geen paddestoel ontdekken oftewel de witte uitslag die kenmerkend is voor de schimmel. De conclusie is dat het zeer waarschijnlijk aan de dampen van overtollig maagzuur ligt. Ik wist niet eens dat dat kon maar, ehm, ja, ik had inderdaad meer last van zure oprispingen. (Ik dacht al: waar komt die groene walm toch vandaan? Maar ja, ik ga me pas echt zorgen maken als alle elektrische apparaten uitvallen als ik in de buurt kom... Hi hi!) Dus heb ik een drankje meegekregen en moet ik voorlopig even de maagzuurremmers ophogen. En voor de rest kan ik de keel smeren met dropjes ofzo, ach, wat een opgaaf!

dinsdag 9 november 2010

drinkbeker

Okee, het gaat wel weer. Ik zit nu uit te puffen achter de computer. Of stoom afblazen, dat kan ook... Wat was het geval? Rik heeft drie dezelfde drinkbekers. Handige dingen voor melk, thee of een sapje, kunnen zo in de vaatwasser. Alleen bleken er vanavond maar twee in dat apparaat te staan. En die derde? Vanmorgen had ik er toch echt nog drie! Nadat mijn moeder, die toch al langskwam om te helpen, en ik op de gebruikelijke plaatsen hadden gekeken was er nog steeds geen spoor van nummer drie. Whaaaaaa! Daarna hebben we echt alles, maar dan ook alles afgezocht. Maar niks te vinden in de keukenkastjes, in de woonkamer, in Riks box, bij zijn speelgoed, in papa's werktas waar Rik nog bij heeft gezeten (waar geen beker in zat, maar wel een blokje wat vast probeerde te ontsnappen, ha ha ha), zelfs niet op de slaapkamers, in de badkamer, op de wc, in de linnenkast, in de droger, de wasmachine, de was of in de kliko's (je weet tenslotte maar nooit)! En dan ben ik dus chagrijnig want zo'n zoektocht is toch zonde van de tijd. En kan ik het gewoon niet hebben dat ik het opeens niet kan vinden. En blijf ik piekeren over waar dat stomme ding dan kan zijn. Het heeft heus niet ineens pootjes gekregen! In de ultieme poging om mezelf (en Frank) toch nog een rustige avond te gunnen, heb ik in mijn wanhoop plat op de keukenvloer gelegen om daar nog even een blik over te werpen. En ja hoor, bingo!! Daar lag de beker, die bleek dus net onder onze (opgehoogde) oven te passen. Laten we daar nou net niet gekeken hebben! Als echte peuter gooit Rik graag van alles en nog wat op de grond vanuit zijn kinderstoel. Na weer zo'n worp is het ding er vast onder gerold en dat had ik dan blijkbaar even gemist... En zo is de rust toch weer wedergekeerd, en heb ik me vast weer veeeeeel te druk gemaakt over zoiets kleins! Ach ja, ik kan in ieder geval wel weer ergens over schrijven!

maandag 8 november 2010

zachtjes gaan de paardenvoetjes...

Vandaag zijn de daken van onze twee nieuwe dakkapellen dichtgemaakt. Geen wapperende dekkleden meer, geen felle kleuren meer van het plastic op het dak en als het goed is ook geen lekkages meer! Want met Sinterklaas in aantocht (ik hoop dat ook dit jaar Pakjesboot 12 Nederland weer op tijd weet te bereiken) zou Amerigo maar schrikken van al dat geflapper. Nou moet Frank eigenlijk nog een schoorsteen metselen en dan zijn we er helemaal klaar voor! En ondertussen oefenen we alvast één van mijn favoriete sinterklaasliedjes:

Zachtjes gaan de paardenvoetjes
Trippel, trappel, trippel, trap
't Is het paard van Sinterklaasje
Stippe, stappe, stippe, stap
't Schimmeltje draagt met gemak
Sinterklaasje over 't dak
't Schimmeltje draagt met gemak
Sinterklaasje over 't dak

't Paardje kan de weg wel vinden
Trippel, trappel, trippel, trap
In het held're maneschijntje
Stippe, stappe, stippe, stap
't Paardje is nog lang niet moe
Maar ik moet naar bedje toe
't Paardje is nog lang niet moe
Maar ik moet naar bedje toe

'k Hoor de vlugge paardenvoetjes
Trippel, trappel, trippel, trap
In mijn lekker warme bedje
Stippe, stappe, stippe, stap
En ik droom van Sinterklaas
En zijn zwarte Pieterbaas
En ik droom van Sinterklaas
En zijn zwarte Pieterbaas

zondag 7 november 2010

missie: rookgordijn, brief verzonden

De volgende brief heb ik afgelopen donderdag verzonden aan het Radboud Ziekenhuis:

"... Op mijn internetblog heb ik mijn klacht over rokers voor de ingang van uw ziekenhuis ter discussie gesteld. Daar heb ik een aantal reacties op gehad die ik u hierbij toestuur. Uit privacyoverwegingen heb ik alle namen en plaatsen weggelaten.

De reacties geven aan dat de rook storend is voor veel mensen. Zeker voor mensen met longproblemen zoals cf-patienten is het erg vervelend. Het lijkt me overigens ook zeer passend voor een ziekenhuis om het roken zoveel mogelijk te ontmoedigen en het nog steeds mogelijk maken om te kunnen roken nabij de ingang (het betreft niet alleen de hoofdingang maar ook de ingang naar de apotheek en interne geneeskunde alsmede de lift naar de parkeergarage) is daarmee niet verenigbaar.

Ik vertrouw erop dat u een goede oplossing voor bovenstaand probleem zult vinden. Naar mijn mening is dat het in ieder geval zover verplaatsen van het rokerspunt en een verder algeheel rookverbod op het terrein dat iedereen een volledig rookvrije route naar en vanuit uw ziekenhuis kan volgen. En mocht dit helemaal niet mogelijk zijn, wat ik me overigens niet kan indenken, is het wellicht een optie om aparte ingangen te maken voor rokers en niet rokers. Ik hoop zo spoedig mogelijk uw antwoord te ontvangen..."


Ehm, zouden ze nu al druk bezig zijn om de asbakken te slopen? Of knutselen ze op dit moment aan een bord waarop mijn foto staat met een kruis erdoor en de tekst "verboden toegang", hi hi! Of er verandert helemaal niks... Denk dat het weer hoog tijd is voor een doktersafspraak daar!

Helaas heeft de regering inmiddels besloten om het rookverbod in de kleine cafés zonder personeel op te heffen. Bezoekers die niet roken en die last hebben van de rook worden hierbij in de steek gelaten! Dit is echt een stap in de verkeerde richting! Als je wilt, kunt je op www.nietrokers.nl of www.cleanairnederland.nl je digitale handtekening zetten en zo de actie tegen roken in de horeca steunen. Je kunt ook een kijkje nemen op www.ncfs.nl die deze actie van harte ondersteunt. Al deze sites staan onder het kopje "interessante sites" op dit blog. Alvast bedankt voor je steun!

zaterdag 6 november 2010

ontmoetingsdag

Vandaag is het de landelijke ontmoetingsdag 2010 voor iedereen die met cf te maken heeft. Hoe graag ik er ook naartoe wil omdat het wel weer eens fijn zou zijn om lotgenoten "live" te zien, ik durf niet zo goed meer... Blijkbaar heeft het segregatiebeleid (in mijn woorden: cf-ers uit elkaar houden om besmettingen onderling te voorkomen) toch wel indruk gemaakt bij mij. Natuurlijk wil ik hiermee niemand ontmoedigen, voor degenen die wel gaan: vooral doen! Contact met elkaar is heel belangrijk! Maar dat is dus ook meteen mijn dilemma: ik heb (nog) niet zoveel hele schadelijke beestjes in mijn longen (degenen die ik wel heb, zijn al lastig genoeg), en dat wil ik ook zo lang mogelijk zo houden. Ik zou het mezelf niet gauw vergeven als ik na zo'n dag met een nieuwe "bewoner" thuiskom terwijl ik ook thuis had kunnen blijven. Hoewel het blijkbaar ook niet altijd zo werkt, want jaren geleden zat ik eens op een ontmoetingsweekend met zo ongeveer een kamer vol Pseudomonas (maar vooral veel gezellige cf-ers) en toch is die (de Pseudomonas dus, hi hi!) daarna nooit gekweekt...

Voorlopig ga ik toch maar op mijn gevoel af en blijf dus thuis achter de computer, want gelukkig hebben we internet ook nog!

(Over internet geschreven: ik heb een nieuwe foto bij mijn profiel geplaatst, hier op mijn blog en op cf café. Sorry mensen, meer kan ik er niet van maken. Ik sta er in ieder geval wel lekker vrolijk op!)

vrijdag 5 november 2010

naar buiten

Eergisteren heb ik sinds een hele tijd weer eens gefietst. En dat viel me nog mee na alle verkoudheden. Alleen de dijk op zorgde voor flink wat gehijg en daarvoor had ik echt even een duwtje in de rug nodig! Aj, misschien gaat het dan toch wat minder... Nou heb ik ook een "mama-fiets" die wel veel ruimte heeft voor een fietsstoeltje maar die ook best zwaar is, en dat helpt dan niet mee. En soms moet ik nog steeds aan het gewicht van Rik wennen die voorop zit. Hij is helemaal in z'n nopjes op de fiets en dat maakt het allemaal goed! De foto is trouwens van de zomer gemaakt, toen het weer een stuk beter was, want ondanks de voorspelling van "buienradar" dat het droog zou blijven, heeft het de hele weg terug zachtjes geregend.

Toch ga ik graag naar buiten in de herfst (behalve als het zo nat is als hier vandaag). Zo hebben we (Rik in de wandelwagen en ik erachter) gisteren weer lekker gewandeld terwijl de blaadjes ons gewoon om de oren vlogen! Da's echt genieten. Dik ingepakt kan die wind ons weinig doen en de kleuren van de natuur zijn nu zo mooi! Alleen moet ik weer erg wennen aan het vroege donker in de avond...

zondag 31 oktober 2010

anderhalf

Rik is alweer anderhalf jaar geworden! En hij doet het hartstikke goed: hij groeit goed (en da's inmiddels wel te merken met tillen!), hij eet goed (geen wonder dat hij goed groeit) en slaapt goed. Hij is wat trager met leren lopen (hij staat wel steeds steviger dus heb er alle vertrouwen in dat de rest snel volgt), maar kan al aardig wat woordjes nazeggen! Kortom, we zijn zo trots op hem!

Een tijdje geleden kon ik een fotosessie van hem laten maken, zonder verdere aankoopverplichting. Maar ja, als dan de foto's uiteindelijk voor deze mama's neus liggen... En zo liep ik uiteindelijk toch de winkel uit met een hele stapel afdrukken (en ben ik er ingetuind, maar wel blij ermee). Een kleine greep uit het resultaat:

zaterdag 30 oktober 2010

missie: rookgordijn

Wauw, voor mijn eigen bescheiden blog heb ik al best wat reacties op mijn bericht van gisteren gehad! Allemaal bedankt daarvoor, het is echt goed om te weten dat ik niet de enige ben die zo'n last heeft van de rokers bij de ingang van een ziekenhuis (in mijn geval het Radboud Ziekenhuis). En nou ga ik er helemaal voor om die smerige asbakken daar weg te krijgen! Dus heb ik er maar een missie van gemaakt, genaamd: "missie rookgordijn"!

Om het ziekenhuis er nog beter van te kunnen overtuigen dat een rookvrije ingang en route heel prettig is, wil ik graag volgende week de reacties (zonder namen) opsturen. Zo kan ik laten zien dat er meer mensen zijn die achter mijn mening staan. Mocht je het nou niet prettig vinden dat je reactie richting ziekenhuis gaat, laat het me dan even weten. Dan hou ik deze er tussenuit. Enne, meer (liefst positieve) reacties zijn natuurlijk altijd van harte welkom! Ik waag er met liefde en plezier een paar postzegels aan! Mijn dank is groot!

vrijdag 29 oktober 2010

rookgordijn

In mijn zwangerschap ben ik overgestapt naar het CF centrum Oost Nederland. Omdat ik daar toch al de controles voor mijn zwangerschap had en ik Utrecht, waar ik voorheen onder behandeling was, te ver weg vond om te bevallen. Beide teams zijn prettig, daar lag de overstap dan ook niet aan. Tegelijk heb ik toen afscheid genomen van het streekziekenhuis waar ik eerst de reguliere controles had. En dus moet ik nu voor alle controles naar Dekkerswald en het Radboud Ziekenhuis. Da's geen probleem, ware het niet dat er voor de hoofdingang en bij de lift naar de parkeergarage van het Radboud een aantal asbakken staan en er dus driftig op los gerookt wordt. Gadver-de-gadver-de-gadver!

En zo moet ik dus iedere keer als ik het ziekenhuis wil betreden door een walm van rook heen. De ene keer is het erger dan de andere keer, maar altijd hangt er wel rook. Vooral tijdens infecties, wanneer ik toch al kortademig ben, heb ik er veel last van. En als ik de lift moet gebruiken van de parkeergarage omdat de trap te veel van het goede is, moet ik al adem inhoudend de knop zien in te drukken want er staat een zeer strategisch geplaatste asbak tussen de twee liften in, en daar liggen steevast wat peuken te smeulen.

Ik was het vorige week zo zat, dat ik een klacht heb ingediend (op een andere manier kon ik het niet indienen, klacht is een groot woord, het is eerder een vraag of het niet anders kan). Omdat ik niet kan begrijpen dat die dingen nota bene voor de ingang van een ziekenhuis staan, terwijl we allemaal inmiddels wel weten hoe slecht roken is. Of zou het hier het verschaffen van eigen werkgelegenheid betreffen? Nee, ik denk eerder dat er niet helemaal goed over is nagedacht. Dus lijkt het mij een goede oplossing om op z'n minst die dingen een heel eind verderop te plaatsen, waar niemand er last van heeft. En hee, dan moeten rokers er naartoe lopen, doen ze tenminste nog iets wat wel goed is voor de gezondheid! Of maak een rokers- en niet-rokersingang. Of sta roken helemaal niet meer toe.

Vandaag heb ik bevestiging gekregen dat mijn klacht in behandeling is genomen en men wil gaan bemiddelen (geloof dat ze meer klachten over dokters dan asbakken gewend zijn). Ben benieuwd... Ik kom misschien wat zeurderig over (dit is nog niks, ha ha!) maar als niemand laat weten dat het echt vies is, verandert er nooit wat.

donderdag 28 oktober 2010

griepprik

Zo, ik heb de griepprik van dit jaar gisteren weer gehad. En zoals gewoonlijk heb ik nu weer een pijnlijke rode plek op mijn arm. Ach, liever een paar dagen een zere arm dan een flinke griep, met alle gevolgen van dien. Maar nou voel ik me vandaag ook helemaal niet zo lekker. Hmm, de volgende verkoudheid die zich aandient (ik begin echt een verkoudheidsfobie te krijgen, geloof ik)? Is mogelijk, Rik is ook al weer aan het snotteren. Of zou het toch met de prik te maken hebben? Was ik eindelijk aan het opknappen van de vorige infectie (duurt lang dit keer)... Gelukkig is mijn antibioticakuur nog niet afgelopen. En ondertussen hoop ik maar dat het een bijwerking is van de prik, en plof ik nog maar even op de bank (met fleecedeken, een leuk boek en sprayapparaat).

zaterdag 23 oktober 2010

pompje, stap 4 (de grote stap!)

Sinds anderhalve week loop ik op batterijen! Ha ha, nou ja, eentje dan! En die zit in mijn insulinepompje, welteverstaan... Vorige week dinsdag was het zover, ik heb de test bij de diabetesverpleegkundige doorstaan en kon laten zien dat ik voldoende met het pompje overweg kan. Pfff, ik kreeg er bijna examenstress van!

Het is wel een compleet andere manier van behandelen, zeg! Maar die valt me dan wel echt mee! Ik heb een heel klein stalen naaldje in mijn buik die ik om de paar dagen moet vervangen. En hoewel ik heel erg opzag tegen zo'n naaldje en eigenlijk veel liever een flexibele wilde proberen (waar ik niet meteen mee mocht beginnen omdat een stalen naaldje volgens mijn diabetesverpleegkundige betrouwbaarder is), blijkt dat ik het ding helemaal niet voel! Ook niet als ik Rik til en die ertegenaan komt of als ik er op lig tijdens het slapen. Het bevalt zelfs zo goed, dat ik meteen maar een voorraadje heb besteld! Zo ziet het naaldje met slangetje eruit:



Tja, en verder is het een kwestie van helemaal opnieuw instellen. Dus heb ik nu nog veel overleg met de diabetesverpleegkundige en moet nog vaak een nieuwe basishoeveelheid insuline instellen (basaal). Bij het eten geef ik mezelf dan een extra hoeveelheid insuline via het pompje, een bolus. En daarvoor hoef ik nu niet meer iedere keer in mijn buik te spuiten maar is het met behulp van de afstandbediening zo gepiept, handig!

Het enige lastige is dat ik nog niet altijd weet waar ik het pompje moet laten. Tot nu toe vind ik het het makkelijkst om het aan een clip aan mijn broek te hangen. In het begin merkte ik ook dat ik er wel bewust van was tijdens het slapen, maar dat gaat steeds beter. En af en toe heb ik nog ruzie met het infuusslangetje, maar de praktijk leert me dat die veel kan hebben!

Goh, misschien ben ik straks ook wel zo'n pompgebruiker die zegt dat die veel eerder had moeten overstappen (ja, ik weet het, ik vond het ook altijd irritant als iemand anders dat zei)!

vrijdag 22 oktober 2010

donorweek

Het is deze week donorweek 2010. Daarom heb ik mijn familie en vrienden er via een mail aandacht voor gevraagd. Mijn motto: wat is er mooier dan de kans krijgen om jouw leven door te geven en iemand anders nog een kans te geven? Sites die er veel meer over vertellen staan onder het kopje "interessante sites" op deze blog.

zondag 10 oktober 2010

balen

Eind van de middag kreeg ik gisteren toch echt het idee (halleluja!) dat ik de strijd tegen de "feestende beestjes" in mijn longen niet ging redden zonder antibiotica. Dus helaas is de volgende kuur een feit. Ik baal er echt van en zat er gisteravond helemaal doorheen, ik was zo moe, benauwd en kon de tranen ook al niet meer tegenhouden (helpt niet, lucht wel op). Zo te voelen moet mijn lichaam nu weer wennen aan de kuur, maar nog langer afwachten leek me toch niet verstandig. Het is niet anders, hopelijk knap ik nu beter op!

zaterdag 9 oktober 2010

speciale momenten

Tijdens het zoeken naar leuke foto's voor op mijn blog (zie de rechter- en onderkant), kwam ik onze trouwfoto's tegen. Afgelopen juli waren Frank en ik alweer vijf jaar getrouwd, wat vliegt de tijd! Doordat dit net in de periode viel waarin mijn schoonvader op sterven lag, hebben we het helaas niet echt kunnen vieren. Maar nog steeds denken we met veel plezier aan onze trouwdag terug!





En nog een speciale dag was de dag dat Rik gedoopt is, ongeveer vijf weken na zijn geboorte. En nu ik het toch over trouwen heb, zijn doopjurkje is gemaakt van de trouwjurk van zijn oma en zijn vader is er ook in gedoopt. Aldus deze trotse mama (die nog steeds hoest en snottert en het nog heel even probeert vol te houden zonder antibiotica)!

vrijdag 8 oktober 2010

nieuw ontwerp

Voor de oplettende lezer/kijker: ja, ik heb net een nieuw ontwerp voor mijn blog gekozen. Want ik moet toch iets doen tijdens al dat sprayen en ik heb mijn blog nu bijna een jaar dus ik wilde wel eens een nieuwe 'look' proberen! (En de paardebloemen in het gras doen me helaas sterk denken aan ons eigen gazon, ik mis alleen nog een heel stel molshopen...)

nog steeds verkouden

Ik ben nog steeds niet erg opgeknapt. (Het zou ook kunnen dat ik gewoon véél te ongeduldig ben, uitzieken heeft natuurlijk tijd nodig.) Ik heb inmiddels contact gehad met het ziekenhuis en ik mag het nog een dag aanzien. Maar ik mag ook weer met een kuur beginnen als ik niet verder opknap. Ik wil inderdaad (nog) niet beginnen met antibiotica, dus ik doe nog even mijn best om het zonder te doen. Maar het is wel geruststellend dat de kuur klaarligt (daar gaat mijn goede voornemen).

Ondertussen doe ik nog steeds erg mijn best om goed te sprayen en de zooi uit mijn longen te krijgen. Ook probeer ik iedere dag even te wandelen (voor andere sport heb ik nu geen puf en zo ben ik meteen even in de buitenlucht). Omdat Rik nog steeds bij opa en oma logeert, hoef ik nu geen wandelwagen te duwen (even wennen) maar dan nog is het "beklimmen" (lees: in slakkentempo een afweg oplopen) van de dijk opeens de ultieme vorm van fitness.

Gelukkig heb ik inmiddels ook alles in huis voor de insulinepomp, zodat ik er volgende week op kan worden aangesloten. Het heeft wel wat voeten in aarde gehad en uiteindelijk nog best wel wat telefoontjes (en ergernis van mijn kant, en onnodige energie), maar laat ik het er maar op houden dat dat opstartproblemen zijn.

dinsdag 5 oktober 2010

ziek

Het gaat vandaag helemaal niet lekker. Gisteren dacht ik eigenlijk nog dat de verkoudheid minder werd, maar vannacht heb ik al flink liggen hoesten. En vanmorgen was de verkoudheid weer in volle hevigheid terug, potver....! Ik heb altijd het idee dat het van keel en neus naar mijn longen gaat en daar zit het nu dan ook. Toch voelt het meer aan alsof mijn longen heel erg geprikkeld zijn dan dat ze overvol met sputum zitten. En dus doe ik nog steeds mijn best om zonder antibiotica op te knappen (duim, duim).

Rik logeert weer even bij opa en oma, zodat ik alle tijd heb om te slapen en te sprayen. Tja, veel meer krijg ik nu niet voor elkaar, bleh! Ik wil altijd veel te veel doen (that's me!), en ik vrees dat ik ook nu weer niet genoeg rust heb genomen om beter te worden. Maar nu heb ik weinig keus meer: uitzieken, dus!

maandag 4 oktober 2010

dierendag


Het is vandaag dierendag, da's wel reden voor een update over onze poezen (daar heb ik ook wel heel lang op laten wachten trouwens)! Ik had er eigenlijk niet eens meer aan gedacht dat het vandaag een speciale dag voor alle dieren is, maar gelukkig heb ik onze vier meiden nog net op tijd een heerlijk bakje blikvoer kunnen geven! Al hebben ze toch geen kalender in hun hok en moet eigenlijk iedere dag een goede zijn voor dieren!

En tja, de foto zegt eigenlijk genoeg: ze zijn hard gegroeid, ze liggen graag lekker lui in de zon en ze vangen liever brokjes dan muizen. We hebben ze trouwens geen namen gegeven, ik roep gewoon "pooooeeees, poes, poes" en dat werkt ook, veel gemakkelijker. Buurtkinderen hadden nog geopperd om ze zwartje, witje en vlekje te noemen. Maar de zwarte is niet echt zwart, de witte niet wit en ze hebben allemaal vlekjes...

pompje, stap 3

Inmiddels heb ik mijn insulinepompje een week in huis. Vorige week maandag heb ik uitleg gekregen (pfff, dat was veel tegelijk, ik was behoorlijk kapot aan het eind van de dag) en nu ben ik dus aan het oefenen met het pompje. Dat betekent dat ik nog niet aangesloten ben en nog even zoals voorheen gewoon moet spuiten met de insulinepen. Maar ik draag het pompje wel zoveel mogelijk bij me. En omdat ik nog geen insuline mag gebruiken via het pompje, zit er gewoon water in de ampul en plak ik het slangetje maar even met een pleister op mijn buik. Om een beetje het gevoel te krijgen hoe het straks allemaal gaat aanvoelen. Alleen weet ik af en toe echt niet waar ik het ding moet laten en zit het wel in de weg (vooral met Rik tillen is het oppassen, en dat moet nogal vaak want hij loopt nog niet). Ik heb er twee beschermhoesjes bij gekregen en een band zodat ik het ding om kan hangen als een tasje (vind ik niet handig!) of om mijn buik kan dragen. Maar er zijn nog heel veel meer mogelijkheden: om het dijbeen, aan de bh, als clip aan de broek (zou ik graag uitproberen), enz. Ach ja, ik denk dat ik er gewoon aan moet wennen. Het pompje bedienen lukt trouwens al best aardig. Al is er zoveel mee mogelijk dat ik beter techniek had kunnen leren in plaats van boekhouden! (Was trouwens ook handig geweest met al dat babyspeelgoed op batterijen...) O ja, en er zitten stickers bij zodat ik mijn pompje kan pimpen! Woehoe!!

En dan ben ik ook weer (voor de zoveelste keer dit jaar) verkouden (goh, ik geloof dat ik beter kan gaan vermelden wanneer ik niet ziek ben)! Bleh, bleh, bleh, en ik was net een week van de antibiotica af. Resultaat van de vorige infectie. Ik schreef het al eerder: het wordt echt een recordjaar! Vooralsnog denk ik het af te kunnen zonder weer een kuur (neeeeee, ik durf er bijna niet meer naar te vragen). Duimen dus dat ik dat ook volhou...

dinsdag 21 september 2010

pompje, stap 2

Ik ga bijna geloven dat ik een VIP-behandeling krijg bij mijn zorgverzekeraar, of ze doen gewoon hun werk goed (ik denk het tweede), want de aanvraag voor de insulinepomp is al goedgekeurd! Wow, da's snel, want die is pas eind vorige week ingediend! Het zou zelfs ergens nog wel begrijpelijk zijn als ze mijn papieren he-le-maal onderop de stapel leggen (en houden) gezien mijn enorme hoeveelheid CF-declaraties, hi hi...

Dit betekent dat ik aanstaande maandag de pomp krijg, spannend! En dan zo'n veertien dagen mag oefenen waarna het ding poliklinisch voor de eerste keer wordt aangesloten, nog spannender!! Toch merk ik dat ik er nu al mee bezig ben en zelfs een paar situaties heb gehad waarin ik dacht dat een pompje misschien wel makkelijk was geweest. Hopelijk blijkt dit straks ook zo te zijn, ik ben er (bijna helemaal) klaar voor!

prinsjesdag

Het is alweer prinsjesdag. Twee jaar geleden op dezelfde dag heb ik een zwangerschapstest gedaan. En voor het eerst na alle behandelingen was deze positief!! Wat is er veel gebeurd in twee jaar tijd! Een af en toe spannende zwangerschap, keizersnee, en de ook af en toe zeer vermoeiende maar o zo leuke zorg voor onze baby. Inmiddels is Rik alweer bijna 17 maanden en brabbelt er al flink op los! Ook begint hij steeds meer de kamer te verkennen (moet mama nog weleens aan wennen) en oefenen we sinds afgelopen weekend met het potje! En... gaat hij (met een beetje hulp) staan!! Waar is mijn kleine baby toch gebleven? Maar net zo leuk is onze kleine dreumes! Het is iedere dag weer genieten! En op deze dag denk ik weer even terug aan dat speciale gevoel toen het allemaal begon!

vrijdag 17 september 2010

cf-café, deel twee

Jaaaaa, mijn blog staat nu onder mijn eigen naam op cf café! Ik kon niet laten het nog even te checken. Het is dus inderdaad al helemaal goed gekomen! Zo, dan is het nu tijd voor thee (dat was het ook wel geweest als het probleempje nog niet was opgelost want het heeft natuurlijk niks met elkaar te maken... Nou ja, jullie snappen me wel...)!

pompje, stap 1

Zo, gisteren heb ik een insulinepompje uitgezocht. Da's mijn eerste stap op weg naar een betere instelling (met dank aan de positieve reacties, die de stap echt een stukje makkelijker maken!). Ik ging eigenlijk naar de diabetesverpleegkundige toe in de veronderstelling dat er wel wat keus zou zijn, misschien tussen een stuk of vijf, zes? Maar helaas, de techniek bleef beperkt tot twee exemplaren. En hoewel een ervan de mogelijkheid had van een continue bloedglucosemeter (kwijl, kwijl) viel die heel snel af omdat diezelfde mogelijkheid nog steeds niet vergoedt wordt door de zorgverzekeraars (grrr) en voor mezelf toch echt te duur is.

Hopelijk krijg ik wel de machtiging voor mijn uitgekozen exemplaar zodat ik er snel aan kan gaan wennen want ik zie er nog steeds een beetje tegenop om eraan vast te zitten (letterlijk), al denk ik ook dat het er wel tijd voor is.

(O ja, aan de problemen met mijn blog op cf café wordt gewerkt, dat komt vast helemaal goed!)

vrijdag 10 september 2010

cf-café

Zo, heb me net aangemeld bij www.cfcafe.nl zodat in de toekomst mijn blog geheel legaal zou moeten verschijnen op die site. Het is natuurlijk nog wel even afwachten of ik het allemaal goed heb gedaan want zoals ik al eerder schreef: ik ben af en toe niet bijster goed met dit soort dingen. (Echt, ik vrees het moment dat Rik me voorbijstreeft met computeren. Hij is nu zestien maanden geweest dus dat zal vast niet lang meer duren, ha ha!)

Verder ben ik nog steeds op zoek naar Leo die mijn blog al gelinkt had. Heb een klein vermoeden van wat er mis is gegaan en daar ga ik nog even achteraan. In de tussentijd hoop ik dat Leo me weet te vinden.

O ja, en natuurlijk ben ik ook nog altijd benieuwd naar ervaringsverhalen van mensen die een insulinepomp gebruiken!

bizar

Aha... of mijn gedachten zijn me vooruit gesneld of er gaat iets niet helemaal goed. Ik zie net dat mijn vorige bericht ook staat gelinkt op de homepage van cf café (al heb ik net nog even de titel gewijzigd). Nou is dat helemaal niet erg want ik was toch al van plan mezelf aan te melden. Maar het vreemde is dat ik dat nog helemaal niet heb gedaan en dat ik onder de naam Leo verschijn (en dat is best een leuke naam, maar ik heet toch liever gewoon Erika). En nou weet ik even niet wie Leo is... Ehm, of die zich dan maar even wil melden? Dan kom ik er misschien ook achter hoe dit zit? Want zo handig ben ik nou ook weer niet altijd met mijn blog. :)

donderdag 9 september 2010

reacties please!

Gisteren ben ik bij mijn internist geweest. Want tja, die bloedsuikers moeten af en toe toch echt door een derde gecontroleerd worden. En tja, die bloedsuikers moet ik zelf ook controleren. En tja, dat schiet er nogal eens bij in... Ik heb er al een tijdje moeite mee om het hele medicijn-gebeuren bij te houden. En het blijkt dat het eerste wat ik dan laat varen het maken van een curve is. De laatste tijd betrap ik mezelf er zelfs weleens op dat ik er pas tijdens het eten aan denk dat ik nog insuline moet spuiten. Oeps. En ik heb gewoon een overkill aan testen gehad tijdens mijn zwangerschap. En ik mis mijn continue glucosemeter die ik tijdens mijn zwangerschap heb mogen gebruiken en ook nog eens netjes betaald kreeg!! Helaas wat dat betreft duurt een zwangerschap zo'n negen maanden en is na die tijd een vergoeding opeens ook verleden tijd. Dus moet ik me weer "behelpen" met de ouderwetse vingerprik (die eigenlijk ook wel moet gebeuren tijdens het gebruik van de continue metingen, maar toen kon ik nog wel een goede indruk achterlaten met de toch al enorme lijst getallen).

Inmiddels denk ik er sterk over om dan toch de stap te gaan wagen en een insulinepomp te gaan gebruiken. Want de keren dat ik wel een curve maak, laten zien dat mijn glucosewaarden toch wel schommelen terwijl ik al zo'n 6 keer per dag spuit. Maar mijn grootste bezwaar is altijd geweest dat het me niet zo prettig lijkt om steeds maar met dat ding rond te moeten lopen. Maar het is ook wel duidelijk dat ik op deze manier niet verder kan en ik toch echt weer moet gaan werken aan een betere instelling. En hopelijk kan een pomp me dan motiveren. Al weet ik dat ik ook met het gebruik van een pomp mezelf moet testen.

Volgende week krijg ik meer informatie en ga ik kijken of het iets voor mij is. Maar ik ben wel heel benieuwd of er meer cf-ers (of geen cf-ers) zijn die een pomp gebruiken en wat jullie ervaringen dan zijn?

zaterdag 21 augustus 2010

in de tuin...

En zo ziet tuinieren er voor onze kleine dreumes uit:

vrijdag 20 augustus 2010

het ritme van de vakantie

Langzaamaan komt het oude, vertrouwde ritme in ons leven weer terug. Frank neemt de bouwvak erg letterlijk en BOUWt en flink op los in zijn VAKantie. En dat geeft mij dan ook weer een leuke oppepper want ons huis komt er steeds mooier uit te zien. (Al duurt het nog wel een tijd voordat het helemaal af zal zijn. We hebben, in tegenstelling tot alle adviezen in de bouw- en klusprogramma's, een planning maar helemaal laten lopen. Maar de vooruitgang geeft moed!)

Ik merk wel dat ik erg moe(s)t bijkomen van de afgelopen periode; het ziekbed van mijn schoonvader, zijn overlijden en zijn uitvaart. Het was allemaal niet niks. Ik heb een tijdje met het middagslaapje van Rik meegedaan en heb toch maar weer om een antibioticakuur gevraagd (het wordt een recordjaar...). Ik was ook zo verschrikkelijk moe en ik denk dat mijn weerstand daardoor ver te zoeken was, dus stroomden mijn longen maar weer eens vol met sputum, waarbij ik ook nog weleens echt te weinig tijd had om (goed) te vernevelen en te peppen. Gelukkig is ook deze kuur aangeslagen, maar tjongejonge, het heeft ook een behoorlijk protesterende maag opgeleverd. Toch ben ik heel blij dat ik nog steeds weg kom met pillen in plaats van antibiotica via een infuus (afkloppen, afkloppen!). Ook heb ik de laatste tijd erg weinig aan mijn conditie gedaan en heeft die wel bijna het nulpunt bereikt.

Om toch nog een beetje vakantie te kunnen vieren, zijn we afgelopen zondag met vrienden naar de dierentuin geweest. Ondanks de slechte weersvoorspelling werd het een heerlijke dag. Hier nog een paar leuke foto's; op welke staat het lieve "aapje"?







woensdag 28 juli 2010

en toen was het stil...

Het is inmiddels alweer een hele tijd geleden dat ik een berichtje heb getypt voor mijn blog. Helaas had ik daar een droevige reden voor: zaterdagavond is, na een heel lang en zwaar ziekbed, mijn schoonvader overleden. Door alle zorgen heb ik weinig zin, tijd en puf gehad om dan ook nog eens achter de computer te kruipen. Want het heeft er bij mij wel ingehakt, ten nadele van mijn longen. Heb er zo'n anderhalve maand geleden dan ook weer een kuur opzitten en ook nu ga ik toch weer twijfelen of ik aan de bel ga trekken. Maar eerst morgen de uitvaart. Hoezeer we hem ook zullen missen, we zijn dankbaar en opgelucht dat mijn schoonvader zijn welverdiende rust heeft gevonden en hopelijk kunnen wij na morgen ook een beetje bijkomen van de afgelopen tijd.

zondag 30 mei 2010

poezennieuws

Met "onze" poezen gaat het goed! Mamapoes is inmiddels helemaal aan ons gewend en als ze ons ziet, begint ze al te spinnen en overal kopjes aan te geven (we weten niet van wie ze eigenlijk is, al komt ze waarschijnlijk wel uit de buurt). Dat kan natuurlijk liggen aan onze sprankelende persoonlijkheden (ahum, ahum) maar ik denk/vrees dat de door ons geleverde brokjes toch de doorslag geven! Ook maakt het haar niks uit dat we haar kleintjes aaien en zelfs oppakken, al komt er dan nog weleens een hevig protest uit de katjes zelf. Ik denk dat het drie meiden zijn en hoop dat we ze kunnen houden. Ze mogen alleen niet binnenkomen omdat Frank allergisch is en ik vind het ook niet zo'n goed idee om de katten alleen te laten met Rik, maar ach, dit soort katten zijn het gelukkigst als ze de vrijheid hebben buiten en die hebben ze bij ons genoeg (en hopelijk doen ze als dank dan ook meteen iets aan ons mollenprobleem in de tuin want ons gazon lijkt inmiddels meer op de Alpen in Alphen)! Hopelijk zijn ze alleen slim genoeg om niet voor een auto te lopen...

donderdag 20 mei 2010

gezinsuitbreiding

Ja, inderdaad: gezinsuitbreiding!! Hoopte ik in mijn vorige berichtje nog op veel af te leggen kraamvisites, nou, inmiddels hebben we alweer hele schattige baby's kunnen bewonderen:

Achter onze garage staat een heel oud en vervallen houten "schuurtje" (nou ja, het is nauwelijks nog te herkennen als zodanig, laten we het er maar op houden dat het niet nodig is om er nog een raam open te zetten: er waait al genoeg frisse lucht naar binnen!). In dat "schuurtje" bewaren we niet meer dan wat dozen en wat oude tuinspullen.

Gisteren had ik een oude snoeischaar nodig en ik bedacht me dat die weleens in dat houten hokje kon liggen. Helaas, daar heb ik het ding niet gevonden maar toen mijn blik toevallig in een oude doos viel, staarde daar zowaar twee oogjes terug! Na nog eens gekeken te hebben bleek het te gaan om een moederpoes met kittens! Aaawww, daar smelt mijn moederhart meteen van (als het geen moederhart was geweest, was mijn hart trouwens net zo hard gesmolten)!

Vandaag heb ik nog even gekeken, gewapend met water en wat blikvoer voor mams. Die was zelf al op zoek naar eten dus kon ik van haar kroost genieten. Om hun eigen geur niet aan te tasten heb ik alleen even gekeken en (ik kon het niet laten) een foto te maken. Er zitten drie hele schattige kittens in de doos, die waarschijnlijk al een week of vier oud zijn. Tja, zo vaak hoeven we niet in het hok te zijn! Ik ben vereerd dat de poes ons hokje veilig genoeg vond om haar kleintjes te krijgen. Hopelijk krijg ik ze tam genoeg om ze in de buurt te houden. Moeder de poes zal vast niet blij worden van een luiertaart, misschien is ze meer te vinden voor beschuit met... euhm... muisjes?!

zondag 16 mei 2010

luiertaart


Voor een vriendin die pas een kindje heeft gekregen, heb ik een luiertaart gemaakt. Nou heb ik wel vaker luiertaarten gezien, maar nog nooit zelf gemaakt. Het bleek eigenlijk best makkelijk en heel erg leuk te zijn! Na wat voorbeelden en ideeën op internet te hebben opgezocht, zijn we (ik en mijn moeder) aan de slag gegaan. Een korte werkbeschrijving: luiers oprollen, even met een wasknijper vastzetten, in een ronde vorm zetten, lintje erom, wasknijpers eraf en opvullen met leuke babyspulletjes (da's nog het leukste van alles). Zo kun je iedere taart helemaal uniek maken en luiers zijn natuurlijk altijd welkom! Nu maar hopen dat we nog vaak op kraamvisite kunnen, al weten bij deze alle toekomstige papa's en mama's meteen wat ze als cadeau krijgen, ha ha!

woensdag 12 mei 2010

moederen

Nu het net moederdag is geweest en ik er een jaar moederen op heb zitten, besef ik pas hoe zwaar het af en toe is. Maar vooral ook: hoe leuk! Het is geweldig om te zien hoe Rik de wereld om zich heen steeds meer gaat ontdekken. Maar dat geeft mama en papa meteen ook zorgen: als hij zich maar niet bezeerd, als hij maar niet ziek wordt, als er maar niks ergs met hem gebeurt... Het hoort er allemaal bij, maar af en toe is het best heftig!

Sinds Rik er is, is mijn dagindeling volledig anders. En die bleef ook veranderen het eerste jaar naarmate Riks ritme steeds aangepast moest worden van bijvoorbeeld alleen flesjes naar fruithapjes en meer. Nu hij een jaar is geweest en hij inmiddels "gewoon met ons mag meeeten", merk ik dat we steeds meer dezelfde dagindeling houden, en dat geeft ook weer wat rust. Nu nog van twee slaapjes op een dag naar een, maar dat komt nog wel. En tja, dan begint over een tijdje de eerste stapjes, het zindelijk worden...

Het valt me ook steeds weer op hoeveel mensen aan mij vragen wat ik er verder voor werk bij doe! Huismoeder zijn is blijkbaar niet genoeg. Als mijn antwoord dan is dat ik mijn kind opvoeden eigenlijk wel het belangrijkste werk vind dat er is, staan diezelfde mensen vaak met de mond vol tanden. Laat mij nou maar lekker van Rik genieten en er voor hem zijn. Deze tijd komt nooit meer terug en gaat toch al zo snel voorbij!

vrijdag 7 mei 2010

het is altijd lente...

... in de ogen van de tandartsassistente. Althans, zo ging het liedje. Nou heeft mijn tandarts geen assistente, wel zo'n raar stickertje op zijn lamp van een kies met oogjes die kunnen rollen (zelfs na een half uur staren, want je moet toch iets als je daar ligt, is het nog een vreemd ding). En dat doet me nou niet bepaald aan de lente denken...

Bij mijn laatste controle bij bovengenoemde tandarts bleek na het maken van röndgenfoto's dat ik rechtsboven een klein gaatje in een kies had zitten (een gezegde luidt: "iedere zwangerschap kost een tand", maar of dat een jaar erna ook nog geldt? Niet volgens de beste man. Heb dus gewoon niet goed genoeg gepoetst, ai). Blij dat ik het 31 jaar heb kunnen volhouden zonder gaatjes, balen dat ik er nu toch een heb. Volgens de tandarts een makkie om te vullen...

Helaas bleek het boren toch niet te gaan zonder verdoving en heb ik inmiddels al twee weken tandpijn, wat door mijn hele rechterkaak lijkt te trekken. Nou was ik in de veronderstelling dat als er geboord, gevuld, gepolijst e.d. was, alles weer tiptop in orde was, maar nee. Volgens de tandarts kon het zijn dat mijn tand nog even wat gevoelig was voor warm en koud, en ik denk nu dat het sprayen wel een van de boosdoeners is van de hele kwestie. Ik krijg dan toch zo'n twintig minuten per keer koude lucht (met een medicijnsmaakje, bleh) binnen. Iets wat mijn tand dus blijkbaar niet zo kan waarderen. Gelukkig gaat het steeds iets beter, mijn tandarts ging namelijk al dreigen met een wortelkanaalbehandeling, aaaaaarrrrrgggghhhh!!! (Verder is hij trouwens toch wel aardig, hoor. Rik staat voor volgend jaar ook op zijn patientenlijst. Hoogtepunt van zo'n controle: het uitzoeken van een speeltje. Ehm, voor Rik dan, hè, voor mama is dat al jaren geleden verboden!)

En over tandjes gesproken: bij Rik groeit zijn gebidje gestaag! De teller staat inmiddels op zeven stuks, en de achtste tand is in aantocht! Zo te merken heeft hij er niet heel erg veel last van. Hij is af en toe wat chagrijnig, maar ja, dat was mama zelf ook deze afgelopen twee weken (en, eerlijk is eerlijk, daarbuiten ook weleens)!

donderdag 15 april 2010

foto

O ja, en omdat Rik inmiddels alweer een heel manneke aan het worden is (volgens mama), hier nog even een nieuwe foto:

ben ik weer!

Zo, ik geloof dat ik iedereen nu wel voldoende tijd heb gegeven om mijn laatste bericht over de zwangerschap te lezen! Tja, eigenlijk was het niet mijn bedoeling om zo'n lange tijd niks van me te laten horen, maar de tijd vliegt gewoon voorbij!

Ik ben druk geweest met van alles en nog wat: de belastingaangifte moest gedaan worden, als cf-er is het altijd even flink stoeien met de aftrek ziektekosten. Ik kan wel zeggen dat ik daar inmiddels in gespecialiseerd ben...

Ook heb ik weer een (gedeeltelijke) check-up gehad in Dekkerswald. Mijn longfunctie was weer ietsje beter, al ben ik nog steeds niet tevreden met het resultaat en hoop ik op nog een paar procent erbij. Ik doe er in ieder geval mijn best voor!

Ben ik na een weekend Pleinpop in Alphen inmiddels hartstikke verkouden geworden... Jammer, het ging de laatste tijd juist steeds beter. Maar ja, het is misschien toch wel vragen om moeilijkheden als ik in een tent ga staan samen met een paar duizend anderen terwijl de moeheid gaat opspelen en helaas veel rokers het bord 'verboden te roken' niet schijnen te snappen, wat ik dan weer niet snap!! Waarom staan die mensen toch weer de avond voor anderen te verzieken (letterlijk)?! Het is gewoon smerig en ik ben heus niet de enige die er last van heeft! Terwijl er niet eens gerookt mag worden! Bah, ik kan me daar toch zo boos over maken!

Gelukkig kan ik ook genieten van frisse lucht met het heerlijke lenteweer van de laatste tijd! Ik heb lekker met Rik gewandeld en inmiddels hebben we zelfs al een keertje gefietst! Wel even wennen, zo'n stoeltje voorop. Maar oh, wat is het leuk! Rik zat helemaal te genieten!

En moet ik echt de tuin aanpakken want als ik nu niks ga doen aan het lange gras en onkruid (waar komt het vandaan??), kunnen we straks hooien...

zondag 21 maart 2010

ons wonder

Het heeft even geduurd maar eindelijk heb ik tijd gevonden om ons verhaal op te schrijven:

Voor ons was al heel snel duidelijk dat mijn man en ik allebei graag kinderen wilden. Maar we wisten ook dat dat met mijn cf misschien niet zo makkelijk zou worden. Na ons trouwen in juli 2005 vonden we de tijd rijp om eens echt met mijn dokters om de tafel te gaan zitten en onze “plannen” voor te leggen. Na wat geharrewar en het nakijken door uiteindelijk drie ziekenhuizen van mijn medicijnlijst kregen we groen licht. Gelukkig heb ik niet veel medicijnen hoeven laten staan, alleen de Pulmozyme en mijn onderhoudskuur Co-trimoxazol mochten niet. Verder waren er diverse medicijnen waarvan de bijsluiter adviseerde die alleen op doktersadvies te gebruiken of waarvan de effecten op een zwangerschap niet bekend waren. Wel waren daar inmiddels veel ervaringen uit de praktijk van bekend waardoor ik die toch met een veilig gevoel ben blijven gebruiken, zoals mijn maagzuurremmers en pufjes. Ook werd me duidelijk dat je als zwangere niet té voorzichtig moet zijn met medicijngebruik want je eigen lichaam moet tenslotte wel fit genoeg blijven om die zwangerschap te doorstaan.

Wij hebben besloten om Frank niet te laten testen op dragerschap. Ik wil benadrukken dat die beslissing echt persoonlijk was en dat de test ons wel is aangeboden en anderen daar wel gebruik van willen en kunnen maken. Wij vonden dat de test geen 100% zekerheid geeft over de uitslag van dragerschap omdat het alleen de meest voorkomende mutaties betreft. Wel is er dan al veel uitgesloten, maar toch. Bovendien kan een kind naast cf (helaas) heel veel ziektes krijgen en ook bij een bevalling kan heel veel misgaan. Gelukkig gaat het veel vaker goed. Voor ons was het in ieder geval duidelijk dat een kind hoe dan ook welkom was. Overigens is inmiddels gebleken dat Rik alleen drager is van cf. Dat kan ook niet anders omdat ik hoe dan ook het cf-gen doorgeef (zie "Erfelijkheid en dragerschap" op www.cfenkinderen.nl).

Na een jaar zelf proberen (tja, dat was nou eenmaal het protocol) zonder resultaat hebben we acht IUI-pogingen gedaan. Bij een intra-uteriene inseminatie (IUI) worden geselecteerde zaadcellen direkt in de baarmoeder gebracht (intra-uterien). Hierdoor wordt het sperma van de man voorbewerkt in het laboratorium om de zaadcellen te scheiden van de vloeistof. Helaas bleef ook na deze pogingen een zwangerschap uit.

En toen was IVF aan de beurt. In het kort: Voor een IVF-behandeling zijn meerdere eicellen nodig om de kans op bevruchting zo groot mogelijk te maken. De eierstokken worden door middel van medicijnen gestimuleerd om meerdere cellen te laten rijpen.
Wanneer de eicellen rijp zijn, worden ze uit het lichaam gehaald. Dit gebeurt meestal door middel van een punctie via de schede. Nadat de eicellen uit de eierstokken zijn opgezogen, worden ze in het IVF-laboratorium met de zaadcellen samengebracht, waardoor een bevruchting kan plaatsvinden.
Als de bevruchting heeft plaatsgevonden, worden meestal twee dagen na de punctie 1 of maximaal 2 embryo's in de baarmoeder teruggeplaatst. En dan is het wachten of de behandeling is gelukt.

Bij onze eerste IVF-poging kreeg ik overstimulatie. Door de stimulatie van de eierstokken gingen er wel heel veel eicellen groeien. Gelukkig kon de poging nog net doorgaan maar na de punctie (viel me erg mee ondanks de hoeveelheid eicellen en dankzij een licht verdovend middeltje en heel rustige arts) kreeg ik toch last van een opgezette buik, buikpijn en misselijkheid doordat de de eierstokken vocht gingen afscheiden in de buikholte. Wel ging dat door rust te nemen vrij snel weer over maar eng was het wel! Helaas mislukte de poging.

Maar doordat ik zoveel eicellen had, bleven er uiteindelijk ook een aantal heel goede embryo’s over die ingevroren konden worden (cryopreservatie, de embryo’s worden dan ook wel cryo’s genoemd). De ingevroren embryo’s kunnen na ontdooien worden teruggeplaatst in een gewone menstruatiecyclus of in een zogenaamde “cryo-cyclus” waarbij de vrouw hormoontabletten krijgt om de baarmoeder voor te bereiden op een eventuele innesteling. De succeskans van het terugplaatsen van ingevroren embryo’s is weliswaar lager dan bij terugplaatsing van “verse” embryo’s, maar het is toch een extra kans met een minimale belasting voor de vrouw. Deze zogenaamde cryobehandeling wordt door de verzekering vaak niet meegerekend als een aparte IVF procedure. Bij de derde terugplaatsing van een cryo was het raak, ik bleek zwanger!! Door mijn cf hebben we ervoor gekozen om steeds maar één embryo terug te plaatsen. Dit verkleind de kans op een zwangerschap wel maar we vonden het risico op een tweelingzwangerschap en de misschien daaruit volgende complicaties te groot. En zo was de eerste IVF-poging toch nog gelukt! (Waarom we IVF nodig hadden is nooit duidelijk geworden maar waarschijnlijk had het wel te maken met mijn cf.)

Eigenlijk heb ik best een goede zwangerschap gehad, mijn diabetes (waardoor ik heel veel heb getest en de tweede helft van mijn zwangerschap een continue bloedglucosemeter op mijn arm heb gehad, ideaal!) en cf meegerekend. Natuurlijk heb ik wat last gehad van de “gewone” zwangerschapskwaaltjes, vooral misselijkheid. Helaas bleef dat in de gehele zwangerschap terugkomen. Wel ben ik rond 23 weken zwangerschapsduur in het ziekenhuis beland na een onderbehandelde fikse griep. Wat was ik benauwd! Maar na twee weken aan de zuurstof en een enorme dosis Augmentin via het infuus ben ik toch weer helemaal opgeknapt. Hierdoor ben ik op dat moment wel gewisseld van ziekenhuis en behandelaars (echt niet aan te raden zo midden in een zwangerschap) omdat het vertrouwen in mijn oude arts door de onderbehandeling en het gedoe van opname (twee keer met de ambulance op en neer van ziekenhuis naar ziekenhuis) helemaal weg was. Gelukkig was en is mijn nieuwe arts een stuk doortastender en heeft die ook de rest van mijn zwangerschap begeleid.


Met bijna 37 weken zwangerschap was ik het echt moe. Tot 35 weken heb ik zelfs nog kunnen sporten (nou ja, het was meer een soort van bewegen op de fitnessapparaten) maar daarna werd ik toch wel heel snel kortademig door mijn enorme buik. Rik bleef heel eigenwijs in stuit liggen en nadat besloten was dat een draaipoging niet zo’n goed idee was, is hij met een keizersnee gehaald drie weken voor de uitgerekende datum. We hadden geen keus maar toch denk ik dat de keizersnee voor mij wel de goede optie is geweest. Ik vraag me nog steeds af of ik een “gewone” bevalling had gered. Wel was het onvermijdelijke hoesten in het begin pijnlijk maar wel te doen door het drukken van een kussen op mijn buik.

Al met al was het het hele proces meer dan waard. We zijn enorm blij met Rik en beseffen heel goed dat we gewoon geweldig geboft hebben! Rik doet het heel goed en zelf ben ik ook weer aardig opgeknapt. Conclusie: met een redelijk goede longfunctie (voordat we aan het hele traject begonnen was die zo'n 60-65%, op het laatst van de zwangerschap was de longfunctie gedaald naar ongeveer 45% waarbij de artsen 40% wel de grens vonden om in te grijpen. Helaas heb ik mijn oude niveau sindsdien niet helemaal meer gehaald), een flinke dosis doorzettingsvermogen en een portie geluk en (uiteindelijk) een goed team van artsen was het zeker allemaal te doen.

Voor meer informatie over de vruchtbaarheidsbehandelingen zie: www.kinderwens.nl.

woensdag 17 maart 2010

lente!

Hoe gaat het nu eigenlijk met me: na het stoppen van de laatste Augmentinkuur ben ik na een week (en ondanks een iets betere longfunctie) toch weer verkouden geworden... Dan komen we ook meteen bij een "probleem" van een cf-moeder: dit keer heb ik waarschijnlijk via Rik het virus opgelopen. En tja, zo'n kleintje is nu eenmaal veel vaker verkouden. Daarom gaat Rik ook niet naar kinderopvang, omdat daar vaak virussen rondhangen. Helaas zijn een heleboel mensen nu verkouden en is het gewoon nooit helemaal te voorkomen. Maar vervelend is het wel. Vooral omdat mijn longen toch weer snel volzaten. En nu slik ik dus wéér een Augmentinkuur...

Wel heb ik vandaag echt kunnen genieten van (een voorproefje van?) de lente! Heerlijk, daar was ik echt aan toe!! Nou heb ik gehoord dat die voorlopig tot en met morgen duurt dus ik neem het er even van en heb een heel stuk gelopen met Rik in de wandelwagen. In Alphen vieren er al meer de lente, zoals op de foto te zien is (Meestal staan er twee ooievaars in het nest, maar natuurlijk net niet op het moment dat ik met mijn fototoestel in de aanslag stond. Ach ja, één is ook al mooi! De foto heb ik trouwens niet vandaag gemaakt, dan had hij of zij er toch wat zonniger opgestaan!)

donderdag 4 maart 2010

geen twijfel meer mogelijk?

Ik heb nog steeds geen (definitieve) knoop doorgehakt over mijn sportschoolabonnement. Wel heb ik besloten er voorlopig nog even mee door te gaan om te kijken of ik nog in het ritme kom (ja ja, ik geef niet zomaar op). Ik geef mezelf daar een maand of twee voor. Ondertussen ben ik ook wat aan het schuiven met de lesuren om te kijken of een nieuw rooster me beter bevalt en wil ik nu toch echt beginnen met krachttraining. En tja, van mijn sportgenoten mag ik niet stoppen, te horen aan het protest in de kleedkamer na mijn aankondiging, dus ik vrees dat ze (nog) niet van me af willen! Ook merk ik dat ik met de lente in aantocht (joehoeoeoe!) weer meer energie krijg waardoor het sporten meteen ook wat makkelijker gaat (hallo spierpijn!). Inmiddels is er ook een vergunning afgegeven voor een nieuw pand, en daar ben ik eigenlijk toch wel heel benieuwd naar! En ik hou maar even in het achterhoofd dat ik tijdens de rottige wintermaanden altijd tijdelijk kan stoppen. Oooh, wat ben ik toch een twijfelkont!

maandag 1 maart 2010

afkicken

Afgelopen zaterdag was de laatste dag van mijn Augmentinkuur. Sinds die tijd ben ik misselijk, draaierig en heb flinke buikpijn gehad. Ik geloof dat ik gewoon ontwenningsverschijnselen heb!! Whaaa! Was mijn lichaam net wat gewend aan de antibiotica, krijgen we dit weer. Nou was het (voor mijn doen) wel een flinke kuur en is drie weken ook wel lang, maar toch. Ook heb ik zaterdagavond gebarbecued (in een feestzaal want buiten lijkt dat me nog lang niet aan te bevelen)! En hoewel barbecuen niet helemaal mijn ding is, denk ik niet dat ik zo beroerd kan worden van dat ene zwartgeblakerde stukje vlees... (Verder was de avond wel heel gezellig, trouwens!) Gelukkig gaat het weer wat beter dan gisteren, dus hopelijk ben ik snel weer mijn oude, vertrouwde zelf!

zaterdag 20 februari 2010

een royale wandelwagen!

Ik ben erg tevreden met onze wandelwagen en heb er veel plezier van. Gisteravond zat ik nog even naar een opgenomen aflevering van Blauw Bloed te kijken, want ik wil de koninklijke roddels toch wel een beetje bijhouden. Tot mijn grote verbazing verschenen daar opeens in een filmpje de spaanse kroonprins en zijn vrouw met... juist ja, precies zo'nzelfde wandelwagen! Wauw, dat is leuk!!

Ter vergelijking hierbij twee foto's. Nou heb ik natuurlijk wel de mooiste baby, maar het kan zijn dat ik enigszins bevooroordeeld ben, hi hi!




Goh, ik zou best graag die foto eens even onder de neus van de verkoopster wapperen die onze keus in de babyzaak niks vond ten opzichte van de, volgens haar (en geheel "toevallig" nog véél duurdere), topmerken.

vrijdag 19 februari 2010

twijfelgeval

Een paar weken geleden heb ik nog geschreven over RPM, mijn sportuurtje op de fiets in de sportschool. Sinds een tijdje twijfel ik meer en meer of ik er wel mee door wil gaan. De schuld daarvoor ligt gedeeltelijk bij mezelf, maar ook wel een beetje bij de sportschool.

Ik heb er namelijk weinig zin meer in en moet mezelf steeds meer naar de sportschool toe slepen; het kost me nu veel energie, ook omdat het me nu het beste uitkomt om op dezelfde ochtend boodschappen te moeten doen waardoor de ochtend eigenlijk te vermoeiend is; ik vind weinig meer aan de muziek (kwestie van smaak maar het stimuleert me niet echt om er dan helemaal voor te gaan); als ik moe ben (de laatste tijd best vaak), fiets ik ook niet voluit waardoor ik me ga afvragen of ik er nog wel iets aan heb en omdat ik simpelweg die energie liever aan Rik geef door met hem te gaan wandelen of fietsen waardoor we allebei ook nog eens in de buitenlucht zijn.

De sportschool heeft nu veel moeite om instructeurs te regelen voor de lessen waardoor we vaak een ander hebben; de kwaliteit van het gebouw holt achteruit (niet alleen de schuld van de sportschool maar ook van de gemeente die niet echt wil meewerken aan de bouw van een nieuw gebouw) en tja, een abonnement is ook niet echt goedkoop, zeker niet als ik zo weinig ga als de afgelopen winter (maar da's dan weer mijn eigen schuld en die van luchtweginfecties).

Aan de andere kant doe ik al zo'n tien (!) jaar mee aan de lessen en zal ik het toch gaan missen, evenals sommige medesportievelingen. Pfff, lastig! Ik ben er nog niet helemaal uit, al denk ik nu dat ik toch voor een (tijdelijke) stop zal gaan.

maandag 15 februari 2010

ruimtelijk inzicht

Tijdens het sprayen (= medicijnen vernevelen) kijk ik vaak even tv. Want je moet toch wat als dat sprayapparaat naast je staat te rammelen en je ongeveer een halve meter bewegingsvrijheid hebt. Dit weekend had ik de tv nog aanstaan toen Rik zijn middageten kreeg (niet echt opvoedkundig verantwoord, geloof ik). En zo kwam het dat Rik na zijn fles nog even op National Geographic Channel heeft gezien hoe het heelal is ontstaan, waarna hij lekker is gaan slapen. Kijk, da's nog eens een kwestie van "jong geleerd, ..."!

zaterdag 13 februari 2010

boink, boink, boink

Goed nieuws: de antibioticakuur werkt! Inmiddels heb ik weer meer energie en lucht, al ben ik nog niet helemaal de oude. Daardoor slaapt Rik sinds donderdagavond ook weer in zijn eigen bedje. Heerlijk, om onze knul weer lekker bij ons te hebben. Al kan hij het bij opa en oma prima uithouden! Want die hebben Loeki, de hond (al heeft Loeki echt totaal geen interesse voor Rik, zelfs niet na dappere pogingen om aandacht door te "roepen", te gillen of met de voetjes te stampen)! En een klok die "bim, bam" doet (ehm, tja, ik ben inmiddels helemaal gewend aan babytaal), en Loeki loopt daar rond, en heb ik al vermeld dat Loeki bij opa en oma woont? (Hmm, da's wel duidelijk, geloof ik!) En natuurlijk kunnen opa en oma het ook niet laten om Rik lekker te verwennen!

De Augmentin heeft er ook voor gezorgd dat ik toch nog fit genoeg was om vanavond naar de carnavalsoptocht in Alphen te gaan kijken. Want we wonen dan wel niet helemaal onder de rivieren maar ertussenin, da's nog geen excuus om carnaval niet te vieren! Nou geef ik eigenlijk helemaal niet zoveel om het hele feestgedruis, maar de verlichte optocht in het dorp sla ik niet gauw over, dik ingepakt in twee fleecetruien en een warme winterjas van Frank, want met al die lagen kleding past mijn jas dus echt niet meer (helaas voorkomt dat alleen nog steeds geen koude tenen). En inderdaad, daar hoort heel veel "boink, boink, boink" (=herrie) bij...

woensdag 10 februari 2010

luchtweginfectie

Helaas, heb een Augmentinkuur (weer) niet kunnen vermijden. Zaterdag vond ik het er heel hoog tijd voor worden. Altijd toch weer moeilijk om te bepalen of en wanneer ik ga beginnen. Want te vroeg is toch wel jammer, met al die bijwerkingen. Maar te laat is ook weer gevaarlijk vanwege de woekerende infectie. En ja, balen is het ook.

Maandag stond ook de controle bij de longarts op de agenda. En een longfunctie, oef... Die was ineens gezakt van een FEV1 september vorig jaar van 58% (en nog steeds stijgende na mijn zwangerschap) naar 41% nu vanwege de infectie. Tja, die kuur was dus echt wel nodig. Gelukkig mocht ik wel gewoon met Frank weer mee naar huis want ik reageer nog steeds prima op de Augmentintabletten (en mijn darmen ook, bleh).

Verder ben ik tot de conclusie gekomen dat het hypertoon zout voor mij niet goed genoeg werkt. Ik vrees dat die zelfs bijgedragen heeft aan de infectie omdat mijn sputum gewoonweg te taai is zonder de slijmverdunners met als gevolg zo'n infectie. Volgens mijn longarts is er nooit echt onderzoek geweest naar de werking van slijmverdunners, dus inderdaad, er is nooit bewezen dat het werkt. Waardoor de vergoeding is stopgezet. Maar: er is ook nooit bewezen dat het NIET werkt (nou, moet je mijn longfuncties maar eens nakijken!)... Ben heel benieuwd of meer cf-ers deze ervaring hebben??

Rik logeert nu nog steeds bij opa en oma, waar ik dan ook veel tijd doorbreng. Gelukkig ga ik me nu stukje bij beetje weer ietsje beter voelen zodat mijn energie ook weer terugkomt. Tot die tijd laat ik me ook maar even verwennen!

donderdag 4 februari 2010

uitverkoop!

Ik ben nog steeds snel moe en ook mijn longen zitten op het moment aardig vol waardoor ik af en toe wat benauwd ben. Hmmm, tijd voor de longarts (gelukkig staat die volgende week ook op het programma)!

Maar ondertussen moeten de boodschappen toch gedaan worden. Terwijl Rik een ochtend bij opa en oma blijft, heb ik tijd voor de wekelijkse ronde-door-de-supermarkt, bleh. Vandaag had ik nog even tijd over om op zoek te gaan naar babykleertjes, altijd leuk! Want tja, het is nog uitverkoop, ook altijd leuk! En nu Rik zo hard groeit, is hij alweer toe aan nieuwe kleertjes. Vandaag zag ik weer dat hele leuke tuinbroekje in spijkerstof hangen waar ik al vaker bij heb staan kwijlen maar steeds te duur vond. Want hoe leuk ook, juist omdat ons kleine jochie zo snel uit zijn kleertjes groeit, wil ik er gewoon geen kapitalen aan uitgeven, zonde van het geld! Maar vandaag was dus het tuinbroekje zover afgeprijsd dat ik het opeens wel de moeite van het kopen waard vond! YES!! En zo is deze vermoeide mama ook weer een heel blije mama! Toch jammer dat winkelen als medicijn niet in het ziekenfondspakket zit...

woensdag 27 januari 2010

een beetje van dit en een beetje van dat...

Zo, dat is nog eens een pakkende en vooral nietszeggende titel! Nee, dit stukje gaat niet over mijn kookkunsten (die bij vlagen best interessant zijn) maar ik wist gewoon even geen betere titel... Wel is het weer de hoogste tijd voor een berichtje!

Inmiddels heb ik weer een paar lessen RPM gevolgd. Dat doe ik al jaren: het is een soort spinning, oftewel jezelf helemaal in het zweet fietsen op een soort van hometrainer, op muziek waarbij je op de aanwijzingen van een instructeur afwisselend staand, zittend, snel of zwaar fietst. Als je erover nadenkt slaat het eigenlijk nergens op, na drie kwartier ben je helemaal bekaf en ben je nog geen centimeter opgeschoten. Maar het is wel goed voor de conditie en gezellig, ook belangrijk!

Volgt nu een beetje van dit: dit weekend moest ik halverwege de les RPM stoppen, echt niks voor mij maar ik kreeg de trappers niet meer rond. Dacht ik eerst nog aan een hypo (maar natuurlijk lag mijn tester nog thuis op tafel, waarover dadelijk meer), later op de dag werd ik flink verkouden, bleh. Resultaat: Rik heeft uiteindelijk twee dagen bij opa en oma gelogeerd en ik heb alleen maar geslapen, geslapen en nog eens geslapen (en daarna op de bank gelegen). Gelukkig gaat het nu weer iets beter, maar het hypertoon zout gaat met liters (nou ja, bijna) de vernevelaar in.

Dan een beetje van dat: vandaag op controle geweest bij mijn internist. Ai, ik moet vaker mijn bloedsuikers gaan testen. Daar heeft mijn dokter helemaal gelijk in, maar ja... Of ik denk er niet aan, of geen tijd, geen zin, geen puf. En ik geloof oprecht dat ik een overdosis testen heb gehad voor en tijdens mijn zwangerschap. Maar al die tijd heb ik mijn HbA1c wel netjes onder de 7 (een belangrijke streefwaarde) kunnen houden (wat me nu net niet is gelukt). Ik heb een mooi nieuw testgeval nadat mijn oude was vastgelopen, nu maar hopen dat dat helpt!

vrijdag 15 januari 2010

ijsprinses???

Vandaag en gisteren heb ik geschaatst (nou ja, in mijn geval is het meer: ik kom vooruit en ik val net niet)! Toch lekker, om weer eens op het ijs te staan. Het was alweer twee jaar geleden omdat ik vorig jaar zwanger was en toen geen enkel risico wilde lopen. En ik dacht niet dat ik het ooit nog zou toegeven, maar het was vandaag bijna te warm! Het ijs begon namelijk al behoorlijk zacht te worden. Al met al viel het me best mee na een maand bijna niet gesport te hebben. Op de een of andere manier schiet dat er in december altijd bij in vanwege sneeuw op de weg (en geen zin), kerst (en geen zin), oud en nieuw (en geen zin) of ik ben te moe of ziek (en heb geen zin). Hoog tijd dus om weer aan de slag te gaan, en dan is schaatsen toch een prima begin!

donderdag 14 januari 2010

nog steeds een bouwplaats

Zoals mijn vaste lezers (heb ik die al?) misschien al gemerkt hebben, ben ik nog steeds bezig met het aanpassen van mijn blog. Met een kleintje in huis heb ik geen tijd om veel achter de computer te zitten, dus het zal nog wel even duren voordat ik er helemaal tevreden over ben! Vandaag heb ik een stukje toegevoegd over cf.